Con motivo del Día Internacional del Acceso Universal a la Información, que se celebra cada 28 de septiembre, desde Viviendo a través de la Parálisis Cerebral queremos detenernos en una cuestión que va mucho más allá de tener acceso a la información:
¿Quién construye los relatos que nos llegan sobre la discapacidad?
Hablar de acceso universal a la información no significa únicamente que una persona pueda encontrar una noticia, leer un artículo, escuchar un podcast o ver un vídeo.
También significa poder acceder a esa información, comprenderla, utilizarla, cuestionarla, compartirla y participar, cuando corresponda, en los espacios donde esa información se crea y se difunde.
Porque existe una diferencia entre poder acceder a una información y poder reconocernos en ella.
Una información puede estar disponible y, sin embargo, presentar una realidad de manera incompleta, utilizar estereotipos o dejar fuera las voces de las personas a las que representa.
Por eso, cuando hablamos de discapacidad, el acceso a la información también nos lleva a preguntarnos:
¿Quién construye los relatos que recibimos sobre nuestras vidas?
NO SOMOS SOLAMENTE UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN
Durante mucho tiempo, la discapacidad ha aparecido en los medios de comunicación a través de determinados relatos.
A veces como tragedia.
Otras, como superación.
Como dependencia.
Como ejemplo de esfuerzo.
Como historia extraordinaria.
Como algo que provoca admiración, compasión o sorpresa.
Pero entre todos esos relatos hay una pregunta que pocas veces nos hacemos:
¿Qué ocurre cuando una persona con discapacidad deja de ser quien cuenta su propia historia y pasa a ser solamente aquello que otros cuentan sobre ella?
La forma en la que hablamos de discapacidad no es una cuestión menor.
Las palabras que elegimos, las imágenes que utilizamos, las preguntas que hacemos y aquello que decidimos convertir en noticia contribuyen a construir una determinada mirada social.
Y esa mirada puede abrir puertas, pero también puede mantener prejuicios.
Una persona con parálisis cerebral puede ser muchas cosas al mismo tiempo.
Puede estudiar, trabajar, enamorarse, enfadarse, equivocarse, tener sueños, cambiar de opinión, necesitar apoyos, querer independencia, depender de otras personas en determinados momentos, tener sentido del humor, escribir, crear, salir con sus amigos o simplemente tener un mal día.
La discapacidad forma parte de nuestra vida.
Pero no tiene por qué convertirse en el argumento de toda nuestra vida.
Por eso, cuando una noticia sobre discapacidad comienza con expresiones como «a pesar de su discapacidad» o convierte cualquier actividad cotidiana en una hazaña extraordinaria, quizá deberíamos detenernos y preguntarnos qué estamos contando realmente.
¿Estamos contando a la persona o nuestra propia idea sobre lo que significa vivir con discapacidad?
Una persona con discapacidad no necesita ser presentada constantemente como una heroína para demostrar su valor.
Tampoco necesita ser presentada como una víctima para que sus dificultades sean reconocidas.
Puede ser, sencillamente, una persona.
Con una historia, una personalidad, unos intereses, unas capacidades, unas necesidades, unos derechos, unas decisiones y una vida que no puede reducirse a su discapacidad.
INFORMACIÓN, REPRESENTACIÓN Y PARTICIPACIÓN
No basta con que la discapacidad aparezca en los medios.
También importa cómo aparece, quién participa en ese relato y qué información recibe la sociedad sobre ella.
No existe una única experiencia de vivir con discapacidad.
Hay diferentes discapacidades, necesidades, formas de comunicarse, niveles de autonomía, contextos sociales y maneras de relacionarse con el mundo.
Incluso dentro de una misma discapacidad, cada persona tiene una historia diferente.
Por eso necesitamos relatos que no hablen de «la persona con discapacidad» como si existiera una única manera de vivirla.
Necesitamos personas concretas, historias diversas y voces diferentes.
Y esto no significa que solamente las personas con discapacidad puedan hablar de discapacidad.
Significa reconocer que sus experiencias, conocimientos y perspectivas tienen que formar parte de la conversación.
Porque nadie debería convertirse únicamente en objeto de una noticia sin tener también la posibilidad de aportar su voz cuando esa participación sea posible y pertinente.
INFORMACIÓN ACCESIBLE Y FIABLE
El acceso universal a la información también plantea otra cuestión fundamental:
¿Podemos realmente acceder a ella en igualdad de condiciones?
Para muchas personas con discapacidad, una información puede existir y seguir siendo inaccesible.
Puede haber barreras en el lenguaje, en el diseño, en los formatos, en los subtítulos, en las descripciones de imágenes, en la navegación o en la forma en que se presenta el contenido.
Por eso, la accesibilidad no debería ser un añadido al final del proceso.
También forma parte de una comunicación verdaderamente inclusiva.
Pero el acceso no consiste únicamente en poder recibir mucha información.
También necesitamos información comprensible, rigurosa y suficientemente fiable para poder tomar decisiones informadas.
En un entorno en el que cada vez circulan más contenidos, merece la pena preguntarnos:
¿Podemos acceder a la información?
¿Podemos comprenderla?
¿Podemos comprobarla?
¿Podemos utilizarla para participar en nuestra sociedad?
¿QUÉ ESPERO DE LOS MEDIOS?
No espero que nos presenten como héroes.
Tampoco como víctimas.
Ni que oculten las dificultades reales.
Espero algo mucho más sencillo:
que nos cuenten como personas.
Con derechos y responsabilidades.
Con capacidades y necesidades.
Con autonomía y apoyos.
Con dificultades, pero también con posibilidades.
Con voz propia.
Con decisiones.
Con proyectos.
Con contradicciones.
Con éxitos y errores.
Con días buenos y días malos.
Y con la misma complejidad que cualquier otra persona.
Porque quizá el verdadero cambio no consista solamente en conseguir que la discapacidad aparezca más en los medios.
Consiste también en conseguir que aparezca de otra manera.
Y ENTONCES APARECE LA INTELIGENCIA ARTIFICIAL
Aquí aparece una cuestión especialmente actual.
Los sistemas de inteligencia artificial pueden desarrollarse y entrenarse utilizando grandes cantidades de datos y contenidos generados por seres humanos.
Y esos contenidos no siempre están libres de prejuicios.
Por eso podemos preguntarnos:
Si durante décadas hemos producido determinados relatos sobre la discapacidad, ¿qué ocurre cuando algunos de esos relatos forman parte de los datos y contenidos con los que se desarrollan determinados sistemas de inteligencia artificial?
La tecnología no aparece en un vacío.
Los datos y contenidos utilizados en el desarrollo de sistemas de IA pueden contener patrones, desequilibrios o sesgos presentes en la sociedad.
Eso significa que la inteligencia artificial también puede reproducir determinadas asociaciones o representaciones presentes en los materiales con los que trabaja.
Puede ofrecer representaciones incompletas o repetir patrones que ya existen.
Por eso, hablar de inteligencia artificial también implica hablar de responsabilidad humana.
No solamente debemos preguntarnos:
«¿Qué puede hacer la inteligencia artificial?»
También:
«¿Qué patrones puede reproducir?»
Y:
«¿Qué imagen de la discapacidad estamos contribuyendo a construir y transmitir?»
No podemos controlar todo lo que existe en Internet ni todos los datos utilizados para desarrollar estos sistemas.
Pero sí podemos decidir qué contenidos creamos, qué lenguaje utilizamos, qué imágenes compartimos y qué historias difundimos.
INFORMAR SOBRE DISCAPACIDAD TAMBIÉN ES UNA RESPONSABILIDAD
Los medios tienen una responsabilidad importante, pero no son los únicos.
También la tenemos quienes creamos contenido, escribimos, hacemos podcasts, producimos vídeos, utilizamos redes sociales o empleamos herramientas de inteligencia artificial.
Y también quienes consumimos y compartimos información.
Cada vez que publicamos o compartimos un contenido contribuimos a darle visibilidad y circulación.
Por eso merece la pena preguntarnos:
¿Qué estamos compartiendo?
¿Desde qué mirada?
¿A quién estamos dando voz?
¿Qué imagen estamos reforzando?
Y hay una pregunta más:
¿Hemos hecho ese contenido accesible para las personas que también tienen derecho a recibirlo?
Porque la comunicación también puede convertirse en una herramienta de participación.
EL ACCESO A LA INFORMACIÓN TAMBIÉN ES ACCESO A LA PARTICIPACIÓN
El 28 de septiembre nos recuerda la importancia del acceso universal a la información.
Pero quizá podamos ampliar la reflexión.
No basta con que una persona pueda encontrar una información.
También debería poder:
acceder a ella;
comprenderla;
utilizarla;
cuestionarla;
compartirla;
participar en ella;
y, cuando corresponda, contribuir a crearla.
Para las personas con discapacidad esto adquiere una dimensión especialmente importante.
No podemos hablar de inclusión si algunas personas siguen encontrando barreras para acceder a los contenidos que les afectan o para participar en los espacios donde se construyen los relatos sobre ellas.
Tener acceso a la información también significa contar con herramientas para comprenderla, utilizarla y participar en la sociedad.
¿QUÉ PAPEL QUEREMOS TENER EN ESE FUTURO?
Quizá no podamos decidir exactamente qué aprenderán los sistemas de inteligencia artificial.
Pero sí podemos contribuir a que el universo de información y contenidos que circula por nuestra sociedad sea más diverso, riguroso, accesible y respetuoso.
Podemos contar historias diferentes.
Podemos escuchar más voces.
Podemos dejar de utilizar determinados estereotipos.
Podemos preguntar antes de asumir.
Podemos contrastar antes de compartir.
Podemos hacer nuestros contenidos más accesibles.
Y podemos recordar que las personas con discapacidad no son solamente receptoras de información.
También son creadoras.
Profesionales.
Estudiantes.
Comunicadoras.
Artistas.
Periodistas.
Escritoras.
Investigadoras.
Activistas.
Emprendedoras.
Y ciudadanas.
También producen conocimiento.
También crean contenidos.
También cuentan historias.
También tienen derecho a participar en la conversación pública.
UNA PREGUNTA PARA TERMINAR
El 28 de septiembre, Día Internacional del Acceso Universal a la Información, puede ser una buena oportunidad para hacernos una pregunta que no afecta solamente a los medios de comunicación:
¿Estamos construyendo una información en la que todas las personas puedan acceder, comprender, participar, verse representadas y reconocerse?
Porque la pregunta ya no es solamente qué imagen de la discapacidad estamos transmitiendo.
La pregunta también es:
¿Qué imagen estamos dejando como aprendizaje para el futuro?
La discapacidad no necesita que otros hablen por nosotros.
Necesita espacios donde podamos hablar, ser escuchados y participar en la construcción de nuestros propios relatos.
Porque acceder a la información también significa poder formar parte de ella.
Y porque la forma en la que contamos las historias también puede cambiar la forma en la que la sociedad mira.
Viviendo a través de la Parálisis Cerebral
Un espacio de divulgación social donde la experiencia, el conocimiento y la accesibilidad se unen para comprender la discapacidad y otras realidades invisibilizadas, promoviendo una sociedad más inclusiva, comprometida y humana.
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