Viviendo a través de la Parálisis Cerebral

Normalmente cuando tenemos una patología o discapacidad ponemos el foco en los aspectos negativos, por eso os voy a contar como convivimos juntas mi parálisis cerebral y yo desde hace 35 años, voy a mostrar lo que me aporta y también lo que me “quita”. Yo he vivido desde siempre junto a mi discapacidad, por ello para mi no es ninguna extraña, pero a veces si que he  pensado que quizá hubiese sido una persona totalmente distinta sin tener la parálisis cerebral, en mi opinión la personalidad no cambiaría, pero creo que esta condición me ha aportado valores y cualidades que quizá no hubiera adquirido de no ser de esta manera, cosa que agradezco porque me encanta la mujer que soy. En mi vida, la parálisis cerebral siempre ha ido un pasito detrás de mi, me refiero a que primero he hecho lo que quise y luego pensé el modo de llevarlo a acabo dentro de las posibilidades que mi patología me permite, pero sin dejar de ser consciente de mi dependencia y como eso influye en mi autonomía y en ...

La  discapacidad física  hace referencia a la disminución o ausencia de funciones motoras o físicas, que a su vez repercute, en la forma de llevar a cabo determinadas actividades en una sociedad que presenta severas limitaciones y barreras.  Que puede ser de nacimiento o sobrevenida  La discapacidad orgánica  es una discapacidad física, en este caso producida por la pérdida de funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (de forma generalizada o localizada en órganos específicos), debido al desarrollo de condiciones de salud crónicas y por la existencia de barreras sociales que limitan o impiden la participación social plena y el ejercicio de derechos y libertades en igualdad de oportunidades.  Es una discapacidad invisibilizada que puede abarcar diferentes enfermedades, trastornos o síndromes, y generalmente suelen desarrollar comorbilidades y pluripatología.  Ambos tipos de discapacidad pueden coexistir  por ejemplo una discapacidad o...

Quiero dar visibilidad a la campaña Yo decido creada por ASPACE. Que tiene como finalidad, concienciar sobre las personas con parálisis cerebral aún teniendo problemas de autonomía, eso no implica que tengan anulada la capacidad de decidir sobre su propia vida, este derecho que nos pertenece a cada individuo, vivir libremente ya sean personas sin ningún tipo de patología o personas que si conviven con alguna discapacidad, nunca se debe olvidar que todos decidimosl!!!! #DíaMundialdelaParálisisCerebral #Aspace #yodecido #PCI Como cada año el primer jueves de octubre, hoy es el día mundial de la parálisis cerebral y quiero aportar mi granito de arena para dar visibilidad que las personas con parálisis cerebral tenemos derecho a vivir según un estilo de vida propio. Porque yo soy una mujer con parálisis cerebral, en mi caso sólo necesito ayuda en el ámbito de autonomía personal, pero en el resto de aspectos relacionados con mi forma de vida, sólo me pertenece a mi decidir o elegir porq...

  He estado muchos meses sin inspiración para la que escribir, pero en los últimos días el lema para conmemorar, El Día Mundial de Concienciación Sobre El Autismo que se celebra cada 2 de abril, cuyo lema este año es “ Todos dejamos huella”. Y lo quiero plasmar desde el más puro optimismo. Según mi modo de verlo es cierto todos dejamos huella en muchos sentidos a lo largo de toda nuestra vida, primero con cada uno de los pasos con los que vamos marcando el camino de la que será nuestra historia de vida, dejamos huella con nuestro carácter y personalidad, somos guiados por nuestra familia y entorno, nos marcan nuestros amigos y experiencias…por tanto las personas con diversidad funcional o las personas con trastornos del espectro autista merecen ser vistos y valorados mucho más allá  de su patología. Ante todo somos personas y por tanto somos capaces de dejar huella por nuestra impronta sobre nuestra vida, primero por tener identidad propia no se debe juzgar por una simple etiq...

    Cuando somos niños solemos oír: “Cuando seas mayor podrás hacer lo que quieras”, y lo asociamos básicamente a la independencia. Esa libertad de poder hacer lo que quieras sin tener que dar más explicaciones.  Muchas veces, cuando una persona tiene discapacidad, es fácil que el proceso sea al contrario, es decir, se puede dar que otros sean los que tomen las decisiones, bien sea dar por sentado cual sera tú opinión, por simple sobreprotección o por desconocimiento.  Pero nada más lejos de la realidad. Las personas con diversidad funcional, en mayor o menor grado, aspiramos a poder tener capacidad de autogobierno y hacer una vida  independiente. Desde nuestra posición queremos alzar la voz y reivindicar este derecho que favorece nuestra autonomía personal e inclusión social.  Dependiendo de cual sea el tipo de diversidad funcional hay distintas alternativas:  En cuanto a lo que discapacidad psíquica se refiere, se puede conseguir gracias a ...

  La comunicación es vital en la vida de las personas. Las palabras nos permiten expresar pensamientos y sentimientos que todos tenemos para así dejar huella de nuestro propio legado, bien  sea verbalmente, a través de la escritura, o mediante cualquier otro tipo de forma de expresión.  En el mundo de la diversidad funcional, dependiendo del tipo del grado de afectación, la capacidad de comunicación se puede ver muy mermada, lo que no quiere decir que no pueda llevarse a cabo. Y esto es posible gracias a que existen medios como los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC), que pueden ser diversos dependiendo de la necesidades de comunicación de cada persona y, además, se adaptan al tipo de discapacidad. Podríamos encontrar: Los pictogramas: Un pictograma es un dibujo sencillo. Son una herramienta de accesibilidad cognitiva para hacer el mundo más fácil de entender. Es muy importante saber que hay muchos tipos y se usan para fine...

  En esta publicación quiero hablar sobre igualdad, pero esta vez sin tener nada que ver con género sino para tratar sobre la igualdad de oportunidades en el ámbito laboral dirigido hacia el colectivo de las personas con diversidad funcional. Vivir con diversidad funcional supone conseguir las cosas con mayor esfuerzo, lo que no implica que tengamos que renunciar a aspiraciones y metas que deseemos alcanzar. Todos tenemos habilidades y cualidades que nos llevan hacia aquello que nos gustaría dedicarnos, ya sea por vocación, o bien para lo que nos hemos formado.   Así que es muy importante potenciar tus mejores virtudes para que te ayuden a alcanzar cualquier propósito y te sirvan de motivación. Sin darnos cuenta, continuamente tratamos de encontrar el lugar de trabajo idóneo donde sentirnos valorados y también realizados. Y cuando la diversidad funcional entra en la ecuación, en ocasiones las dificultades se hacen más visibles y se imponen ante las capacidades. Y todo esto, fr...

  Hace unas semanas escribí sobre la importancia de tener círculo de amigos y tengo que decir que igual de necesario es el entrenamiento y la diversión, porque es el medio por el que mejor nos relacionamos con los demás y conocemos gente nueva. En estos entornos nos solemos mostrar de forma natural y extrovertida, pero como ya dije, a veces para las personas con diversidad funcional dar ese paso no es fácil por miedo a la reacción de los demás. Partimos de que, a la gran mayoría, nos gusta y necesitamos contar con un grupo que sea afín a uno para compartir aficiones y con el tiempo ganar confianza, tener un cómplice o confidente con el que pasar momentos inolvidables y poder dar rienda suelta a nuestra personalidad de la manera más llamativa y entretenida. Por eso pienso que es imprescindible que donde vivimos se promuevan actividades y servicios en el ámbito del ocio dirigido a las personas con diversidad funcional que ofrezcan la posibilidad de interactuar con personas sin discap...

Cada día el mundo de la diversidad funcional me muestra que hay mucho por cambiar. Se ha conocido que la  Comisión de Justicia  del Congreso ha aprobado la sustitución de la  incapacitación  judicial de las personas con diversidad funcional por un sistema de apoyos individualizados para poder decidir libremente. Poco a poco se hacen progresos para que las personas con diversidad funcional tengamos el derecho a decidir sobre nuestras propias vidas. Que tengas diversidad funcional no significa que carezcas de identidad propia y una personalidad que te defina, por esa razón, hazte escuchar no te conformes!!! Es necesario visibilizar que existen realidades diversas y que el pensamiento es propio de cada uno y válido, para que al final la gente consiga verlo con naturalidad. Tenemos derecho a ser los dueños de nuestro futuro. Os quiero recordar a todos que existe el derecho a la libertad de pensamiento y también libertad de expresión. La comunicación es el medio idóneo p...

  Muchas veces nos planteamos esta disyuntiva para dar respuesta a las dudas que se nos plantean en nuestra vida. Todos tenemos algo que nos apasiona, puede empezar como una simple afición pero si le presentamos la suficiente dedicación podemos lograr que se convierta en el motor sobre el que gira nuestro mundo. En mi caso yo tengo dos, el mundo de la diversidad funcional y también la escritura. Por qué tratar sobre diversidad funcional? Debido a que me ha tocado vivir con esta condición y todo lo que me ha enseñado a hecho que decida que mi vocación sea la intervención social con diferentes colectivos sociales. Por qué empleo la escritura para expresarme? Pienso que es algo innato, ya que desde niña me ha gustado, junto con todo aquello que tiene que ver con la creatividad, me encanta pintar, la fotografía… Entonces en este blog combino mis grandes pasiones, mediante mi experiencia con la discapacidad y mi facilidad para escribir, me permite intentar concienciar, además de sensibi...

  La vida comienza con circunstancias que nunca elegimos ser o tener. Esta frase, cobra aún más sentido, cuando hablamos de personas con diversidad funcional, pues me resulta algo súper llamativo, que siempre nos toque a nosotros hacer el mayor esfuerzo para adaptarnos al entorno, en vez de ser a la inversa: debería ser el entorno quien se adecue a nuestras necesidades.   Por eso, tiene tanta importancia hacerlo visible, para garantizar y alcanzar aquello que nos pertenece tener, porque también formamos parte activa de la sociedad, además debemos fomentar una visión más positiva, ya que somos muchísimo más que personas con limitaciones, si se nos brinda la oportunidad, podemos mostrar un mundo de capacidades y romper así con antiguos estereotipos para poner en alza nuestra valía.  En mí pasado, muchas veces se han supuesto mis capacidades sólo por el simple hecho de mi diversidad funcional, a mi parecer desde la ignorancia más absoluta, pero ahí estaba yo d...

La campaña de sensibilización del Día Mundial de la Parálisis Cerebral el pasado día 6 de Octubre 2020, me ha hecho recordar todo lo andado y tener siempre presente que cada paso cuenta. Me gustaría que mis pensamientos y vivencias pudieran servir de enseñanza o ayuda para que las cosas mejoren en el futuro, aunque yo no me considere ejemplo de nada. Nuestras vivencias nos hacen aprender y ser conscientes de todo aquello que debería cambiarse. Yo soy de las que me gusta pensar que todos, por poco que sea, si es lo que realmente queremos podemos cambiar el mundo a mejor.  Normalmente la diversidad funcional tiene connotaciones negativas en ciertos aspectos, pero como todo, depende del punto de vista desde donde lo quieras mirar. Por mi forma de ser, la gente que me rodea y mi día a día, he tenido que romper con lo establecido, y tener que poner a prueba mis capacidades. Al mismo tiempo, me daba la oportunidad de mostrar mi capacidad para sobreponerme ante las dificultades hasta el e...

Estamos en tiempo de confinamiento y lo debemos cumplir para poner fin a esta pandemia, pero me gustaría haceros entender y pedir comprensión, en nuestro entorno convivimos con personas que debido a tener un trastorno de conducta, no perciben de la misma manera la realidad que estamos viviendo, las personas con trastorno del espectro autista por lo general necesitan que su vida esté formada por rutinas y cuando algo cambia su comportamiento se desestabiliza. El confinamiento no está siendo fácil para nadie, pero se hace muchísimo más duro para estas personas que ven su vida del revés y sin poder llegar a entender porqué. Dependiendo del caso y su grado sus necesidades pueden ser muy diversas, en ocasiones estar mucho tiempo en el mismo lugar o con la misma actividad pueden provocar “crisis” en su conducta, y puede verse agravado su estado en muchos ámbitos, por eso para ellos salir a la calle no es un capricho más bien todo lo contrario, es una NECESIDAD para mantener su bi...

Hoy con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, me encantaría saber lo que la mayoría de la gente entiende por discapacidad, porque a mi parecer todavía persiste un concepto anticuado siempre los pobrecitos, los enfermos. Es cierto que la discapacidad nos limita alguna faceta de nuestra vida, pero ante todo somos personas como cualquier otra. Y nuestra sociedad no ve más allá de la discapacidad en sí, y por el desconocimiento se dan por hecho demasiadas cosas o directamente deciden por ti por tener una discapacidad. Si cada persona y caso es un mundo  ¿por qué la gente generaliza y tiene comportamientos como por ejemplo por yo ir en silla de ruedas se dirijan a quien me acompaña? ¿o si hablan conmigo sea como si fuera una niña pequeña? o que te hagan el típico comentario “ que pena que esté así “. Cuando me suceden estas situaciones, pienso vamos a ver ¿esa persona sabe algo de mí vida para saber como es mi vida de feliz.?  La realidad es que yo t...

   Hoy os queremos traer unas nociones sobre lo que son las necesidades educativas especiales y para ello lo trataremos desde diferentes aspectos. Como comienzo definiremos algunos conceptos que son necesarios Concepto de Educación Especial: La Educación especial  es aquella destinada a alumnos con necesidades educativas especiales debidas a sobredotación intelectual o discapacidades psíquicas, físicas o sensoriales. La educación especial en sentido amplio comprende todas aquellas actuaciones encaminadas a compensar dichas necesidades, ya sea en centros ordinarios o específicos. Durante mucho tiempo, la Educación Especial ha sido una educación paralela y segregada de la normal u ordinaria, pero hoy podemos situarla en la cultura de la integración escolar, porque caminamos hacia un concepto de escuela inclusiva Necesidades educativas especiales: Las necesidades eduSon las medidas que pone el centro educativo cuando un niño o niña presenta mayores dificultade...