Viviendo a través de la Parálisis Cerebral

H oy 29 de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras, yo tengo mi patología reconocida que como ya he mencionado  alguna vez se trata de una parálisis cerebral, pero a causa de una de mis últimas operaciones soy más consciente de lo que supone tener una dolencia de procedencia desconocida, en mi caso sólo se trata del  pinzamiento de un nervio a nivel lumbar pero hasta tener conocimiento de ello fue el peor año y medio de nuestra vida. Recuerdo perfectamente estar 6 meses sin poder moverme de mi cama, tener que dejar mi vida a un lado y en ocasiones preguntándome si esa iba a ser toda mi vida, ver a mi familia removiendo cielo y tierra buscando el modo de paliar mis dolores, buscando un diagnóstico que dijera el porqué de esa situación, muchos médicos,  y pruebas... Pues bien hoy quiero dar voz a todas esas personas y sobretodo familias con niños que padecen enfermedades raras, que dan su vida por conseguir que sus hijos tengan una vida plena con la mayor ca...

Es la forma de conseguir hacer visible lo que para otros es invisible a causa del desconocimiento, la finalidad que persigue es acabar con tabús y falsos estereotipos, todo ello para que en un futuro haya un entorno normalizado en cuanto a lo hace referencia al mundo de la discapacidad. Pero para hacer esto posible, bajo mi punto de vista es necesario que desde la niñez demos mayor relevancia a la educación en valores como: - Respeto - Igualdad - Tolerancia Puesto que los niños son el futuro de mañana, deben conocer que conviven con otros niños y personas que pueden parecer diferentes, pero en realidad lo único que les distingue es que para su vida cotidiana necesitan hacer uso de otros medios, pero esto no tiene porqué significar que el resto de sus capacidades se encuentren mermadas. Cómo hacerlo?? Haciendo a los niños partícipes, mediante campañas de sensibilización que por ejemplo se pueden llevar acabo desde los centros educativos. Propiciando así que tengan la oportunidad de cono...

Yo a esa palabra le doy un gran valor lo entiendo como la actitud que debe formar parte de cualquier modo de vida.  Para mí la superación es un proceso donde influyen varios factores:  primero surge una idea  luego pasa a ser un objetivo por cumplir. Dependiendo de las circunstancias y grado de dificultad se priorizan las metas  Y finalmente la superación llega cuando logras alcanzar las metas establecidas habiendo dado el máximo y mostrando por igual capacidades y cualidades. Y como recompensa obtendremos satisfacción personal La superación surge de la necesidad de no conformarse e intentar al menos el más difícil todavía precedida del esfuerzo junto con la perseverancia para así lograr un cambio  La discapacidad nos enseña que pequeños pasos se convierten en grandes logros. Y otras veces aunque no se consigue lo que se desea pero si ayuda a hacer conciencia y ampliar nuevos horizontes  Mi mentalidad se define por la creencia de que los límites están en la...

Son solo dos palabras en ocasiones muy difíciles de decir pero sin embargo otras veces sale sola de nuestra boca Una frase que cualquier momento es bueno para decirla y que al menos una vez todos queremos escuchar, dependiendo quien lo diga o a quien puede cambiar la magnitud pero lo que no varía es su significado. Yo por ejemplo a las personas más importantes de mi vida me cuesta decírselo llamarme reservada, pero eso no significa que no les quiera es justamente lo contrario, quizá a veces sea más sencillo demostrarlo mediante otros gestos, sin tener que hacerlo verbalmente. Intento mostrarles mi forma de querer a través de pequeños detalles o en ocasiones especiales que a lo mejor a juicio de otras personas se trate de cosas irrelevantes pero que dicen mucho de mi. Aunque con el paso del tiempo voy siendo cada vez más consciente de que se debe expresar todo aquello que se siente porque nunca sabemos que nos deparará el futuro, no quisiera que en el futuro pueda llegar un día donde me...

Para mí no existe sólo una forma de querer. Primero y ante todo quiero de forma incondicional a mi familia Adoro a esos buenos amigos que puedo contar con dedos de una mano y no me hacen falta más Amo todo lo que soy porque significa que aprendo de todo lo que voy viviendo Amo todo lo que hago porque soy de las personas que piensa que si no es así entonces no merece la pena hacerlo Hay personas que piensan que el odio es otra forma de amor ya que de alguna forma le sigues dando importancia  esa persona aunque no sea del modo convencional Y en cuanto a situación sentimental tengo poco que decir pero tengo varías premisas claras: - no por estar con una persona y querer agradarla debes cambiar tu forma de ser - siempre digo que quien no arriesga no gana -> vale más perder que nunca ganar. Por eso pienso que nunca hay perder la esperanza en que el amor vuelva a formar parte de nuestra vida - A veces cuando nos rompen el corazón luego con el tiempo se demuestra que es lo acertado, de...

Desde niña he escuchado en algunas ocasiones desde mi entorno más cercano: "tu vida es para escribir un libro" o expresiones similares. Desde que era pequeña me gustaba escribir cuentos e imaginación me sobraba para ello, tiempo después realicé un artículo, pero estaba en bachillerato y la escritura no era una de mis prioridades en aquel momento, luego mi vida cambia de rumbo y no reparo en escribir, hasta llegar al día 14 de diciembre de 2015 que sin darme apenas cuenta estaba escribiendo el prólogo de la historia que hoy ya conocéis. Tras mucho pensar, consultarlo con algunas personas y mostrarles lo que había empezado a escribir ya decidí seguir contando la historia de mi vida en primera persona quiero mostrar y demostrar que mundo de la discapacidad es diferente según con los ojos que se mire, yo soy una persona con un alto grado de dependencia, pero no por eso significa que me tenga que conformar con lo que hay, por contraposición soy plenamente consciente de cuales pued...

Desde mi nacimiento el hospital lo puedo considerar mi segunda casa, nací en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca en la provincia de Murcia porque en aquella época era el sitio más cercano con unidad para bebés prematuros. Nazco y como me adelanté los dos meses y medio siguientes mis padres diariamente hacían visitas para ver como estando en la incubadora poco a poco voy creciendo. Luego debido a la parálisis cerebral que sufro necesito tratamiento de fisioterapia siendo yo no más que un bebé mi madre me llevaba diariamente hasta San Javier para que yo recibiera el tratamiento que necesitaba. Ya con año y medio fue cuando empezamos a ir al Centro de parálisis cerebral Arcángel San Gabriel de Barcelona ya que allí se encontraba todo un equipo de especialistas formado por: neurólogo, psicólogos, fisioterapeutas, y otros muchos...al principio hacíamos varias visitas en cortos espacios de tiempo con el fin de seguir mi desarrollo y evolución; posteriormen...