Enfermedades Raras

Hoy 29 de Febrero es el día mundial de las enfermedades raras, yo tengo mi patología reconocida que como ya he mencionado  alguna vez se trata de una parálisis cerebral, pero a causa de una de mis últimas operaciones soy más consciente de lo que supone tener una dolencia de procedencia desconocida, en mi caso sólo se trata del  pinzamiento de un nervio a nivel lumbar pero hasta tener conocimiento de ello fue el peor año y medio de nuestra vida.

Recuerdo perfectamente estar 6 meses sin poder moverme de mi cama, tener que dejar mi vida a un lado y en ocasiones preguntándome si esa iba a ser toda mi vida, ver a mi familia removiendo cielo y tierra buscando el modo de paliar mis dolores, buscando un diagnóstico que dijera el porqué de esa situación, muchos médicos,  y pruebas...

Pues bien hoy quiero dar voz a todas esas personas y sobretodo familias con niños que padecen enfermedades raras, que dan su vida por conseguir que sus hijos tengan una vida plena con la mayor calidad de vida posible, y al resto quiero apelar a vuestra conciencia puesto que la gran mayoría de éstas enfermedades conocidas como raras son de etiología desconocida y para que esto cambie es necesario que el problema sea conocido por todos,  para asi hacer que se fomente la investigación de éstas patologías y llegar a mejorar la vida de aquellas personas que las padecen

Yo digo NO AL OLVIDO  SÍ A LA INVESTIGACIÓN