Un mismo nombre no explica una sola vida

 

Día Mundial de la Parálisis Cerebral · 6 de octubre de 2026

ENVEJECER. DECIDIR. VIVIR.

A veces basta una palabra para que en la mente aparezca una imagen completa, aunque esa imagen no siempre sea real.

Cuando alguien escucha por primera vez las palabras parálisis cerebral, puede aparecer casi de inmediato una idea: dependencia, limitación, falta de autonomía y una vida marcada por lo que una persona no puede hacer.

Pero esa primera imagen dice más de cómo hemos aprendido a mirar la discapacidad que de lo que realmente es.

Porque la parálisis cerebral no es una única forma de vivir. Es una realidad diversa que se manifiesta de maneras diferentes y que acompaña a personas con vidas, necesidades, relaciones, proyectos y formas muy distintas de estar en el mundo.

En España viven alrededor de 120.000 personas con parálisis cerebral, y ASPACE señala que casi el 80 % tiene grandes necesidades de apoyo. Pero detrás de esas cifras no existe un único perfil ni una única historia. (Aspace)

Por eso, más allá del diagnóstico, hay una pregunta que quizá deberíamos hacernos:

¿Cómo estamos mirando la parálisis cerebral?

Una misma palabra, muchas realidades

La parálisis cerebral es una discapacidad de base neurológica que puede tener, se puede secuelas físicas y además estar acompañada de otras discapacidades y de diferentes necesidades de apoyo. Puede influir en el movimiento, la comunicación, el habla, la movilidad o la participación, entre otros ámbitos.

Pero conocer esas características no basta para conocer a una persona.

Porque un diagnóstico explica una parte de una realidad, no una vida entera.

Hay personas que necesitan apoyos constantes y otras que los necesitan en determinados momentos. Algunas se comunican principalmente mediante el habla y otras utilizan sistemas aumentativos o alternativos de comunicación. Algunas necesitan apoyos físicos importantes y otras requieren principalmente apoyos relacionados con la comunicación, la movilidad, la organización o la participación.

La propia ASPACE señala que no hay dos personas con parálisis cerebral iguales y que las necesidades de apoyo pueden ser muy diferentes. (Aspace)

Por eso, la diversidad no es una excepción dentro del colectivo.

Forma parte de su realidad.

Cuando dejamos de mirar solamente el diagnóstico

Las redes sociales y los nuevos espacios de comunicación también han permitido que esa diversidad sea más visible.

Personas como Álex Roca, Enrique Bernabeu, Roque Star o Inés Rodríguez muestran, desde sus propias experiencias y formas de comunicarse, que dentro de un mismo colectivo pueden existir vidas muy diferentes.

Y precisamente por eso no quiero presentar sus historias como ejemplos de cómo debe ser una persona con parálisis cerebral.

No están ahí para representar a todo el colectivo.

Están ahí para mostrar algo mucho más importante: que una misma discapacidad no significa una misma vida.

Cada uno tiene sus circunstancias, necesidades de apoyo, intereses, relaciones y proyectos. Sus formas de comunicarse y de contar su propia historia también son diferentes.

Para mí, dar visibilidad a personas con parálisis cerebral que crean contenido y ocupan espacios públicos tiene un valor especial porque permite ampliar la imagen social que tenemos de la discapacidad.

No se trata solamente de que aparezca una persona con discapacidad.

Se trata de que aparezcan personas diferentes con discapacidad.

Que podamos conocer sus voces, sus intereses, sus proyectos y sus maneras de vivir sin convertirlas en una única representación del colectivo.

Porque cuando una sociedad solo muestra una imagen de la discapacidad, también limita aquello que es capaz de imaginar.

Necesitamos más voces, más historias y más formas de mirar.

Los apoyos también forman parte de la vida

Hablar de diversidad significa aceptar que no todas las personas necesitan lo mismo.

Los apoyos pueden ser físicos, comunicativos, tecnológicos, educativos, sociales o personales. También pueden cambiar a lo largo de la vida y según el contexto.

La accesibilidad, los productos de apoyo, la comunicación adecuada o la asistencia personal no son elementos secundarios cuando una persona los necesita para participar.

Pueden ser precisamente lo que permite estudiar, trabajar, desplazarse, relacionarse, participar en una actividad o decidir cómo pasar el día.

Por eso, cuando hablamos de inclusión, no basta con preguntar:

¿Qué puede hacer esta persona por sí misma?

También tenemos que preguntarnos:

¿Qué necesita para poder participar?

Necesitar apoyo no significa dejar de decidir

Aquí aparece una diferencia fundamental: independencia y autonomía no son lo mismo.

La independencia puede entenderse como realizar una actividad sin ayuda.

La autonomía tiene que ver con poder decidir sobre la propia vida.

Una persona puede necesitar ayuda para levantarse, vestirse, desplazarse, comunicarse o realizar determinadas tareas y, al mismo tiempo, saber perfectamente qué quiere hacer, dónde quiere estar, con quién quiere relacionarse o qué decisiones quiere tomar.

Necesitar apoyo no elimina la capacidad de decidir.

Por eso, los apoyos deberían estar al servicio de la persona y no sustituir su voluntad.

La asistencia personal es un ejemplo especialmente claro: puede facilitar que una persona lleve a la práctica decisiones que, sin determinados apoyos, resultarían difíciles o imposibles de realizar. ASPACE plantea precisamente los apoyos personalizados como una vía para respetar derechos y favorecer la vida independiente. (Aspace)

La cuestión no es hacer todo sin ayuda.

La cuestión es poder decidir cómo quieres vivir aunque necesites ayuda para hacerlo posible.

ENVEJECER

Y aquí el lema adquiere un significado especialmente importante:

ENVEJECER. DECIDIR. VIVIR.

Las personas con parálisis cerebral también envejecen.

Y sus necesidades pueden cambiar a medida que pasan los años.

ASPACE señala, a partir de sus estudios sobre envejecimiento, que los primeros signos pueden aparecer alrededor de los 35 años. Entre las situaciones que pueden aparecer se encuentran cambios en la movilidad, aumento del dolor, mayor fatiga y otras modificaciones que pueden requerir adaptar los apoyos. (Aspace)

Esto no significa que todas las personas envejezcan de la misma manera.

Significa que necesitamos estar preparados para acompañar los cambios que puedan producirse en cada trayectoria.

Porque los apoyos no pueden ser estáticos cuando la vida tampoco lo es.

Si cambian las necesidades, también deberían poder cambiar las respuestas.

Y esta cuestión está adquiriendo cada vez más importancia. ASPACE señala que actualmente el 6,9 % de las personas que acuden a sus entidades tienen más de 65 años y que esta proporción podría triplicarse en la próxima década. Durante 2026, además, está trabajando en la adaptación de los apoyos y modelos de atención con la participación de profesionales, personas con parálisis cerebral y familias. (Aspace)

Envejecer, por tanto, no puede significar simplemente aumentar los cuidados.

También significa seguir siendo protagonista de la propia vida.

Envejecer sin dejar de ser quien eres

Envejecer no consiste únicamente en acumular años.

También significa atravesar nuevas etapas, experimentar cambios y continuar construyendo una vida.

Una persona con parálisis cerebral que envejece sigue teniendo sus propios gustos, relaciones, recuerdos, deseos y proyectos.

Puede necesitar más apoyo para determinadas actividades, pero eso no debería convertirla únicamente en alguien a quien cuidar.

Porque una cosa es aumentar los apoyos y otra muy diferente es reducir la vida de una persona a sus necesidades de atención.

El reto está precisamente ahí:

acompañar los cambios sin quitar protagonismo a quien los está viviendo.

Por eso hablar de envejecimiento también significa hablar de ocio, relaciones, vivienda, participación, salud, intimidad, empleo cuando corresponda, proyectos personales y calidad de vida.

En definitiva, significa seguir hablando de una persona que está viviendo.

También envejecen las familias

El envejecimiento no afecta únicamente a la persona con parálisis cerebral.

También afecta a quienes han formado parte de sus apoyos durante años.

Las familias envejecen al mismo tiempo que sus hijos, hermanos o familiares. Cambian sus circunstancias, sus necesidades y sus posibilidades de asumir determinados apoyos.

Por eso no podemos construir el futuro únicamente sobre la idea de que siempre habrá una familia disponible para cuidar.

Necesitamos desarrollar alternativas y apoyos que permitan afrontar las diferentes etapas de la vida sin que todo el peso recaiga sobre el entorno familiar.

Esto beneficia a ambas partes.

A la persona con discapacidad, porque amplía sus posibilidades de construir una vida propia.

Y a la familia, porque permite que cuidar no signifique renunciar a sus propios proyectos, necesidades y relaciones.

El envejecimiento, por tanto, también obliga a pensar en el futuro de los apoyos.

No solo en quién cuida.

También en cómo queremos que pueda seguir viviendo la persona.

DECIDIR

Y aquí volvemos a una palabra fundamental:

decidir.

Porque envejecer y necesitar más apoyos no debería significar perder el control sobre la propia vida.

Decidir puede estar en grandes cuestiones, como dónde vivir, qué tipo de apoyo recibir o qué proyecto personal desarrollar.

Pero también está en las pequeñas decisiones cotidianas: qué quiero hacer hoy, con quién quiero estar, qué quiero comer, cuándo quiero salir, qué actividad me interesa o simplemente qué prefiero hacer con mi tiempo.

Las decisiones cotidianas también construyen una vida.

Y cuando una persona necesita mucho apoyo, facilitar esas decisiones no debería considerarse algo secundario.

El objetivo no debería ser que la persona haga todo sola.

El objetivo debería ser que pueda participar en las decisiones sobre su propia vida con los apoyos que necesite.

VIVIR

Porque después de todo esto queda una palabra que puede parecer sencilla, pero que contiene mucho:

vivir.

Vivir no es solamente recibir cuidados.

Vivir también es tener relaciones, descubrir cosas, aprender, trabajar cuando sea posible y se desee, disfrutar del ocio, enamorarse, hacer planes, equivocarse, cambiar de opinión, crear, descansar, viajar, participar y construir recuerdos.

Cada persona tendrá su propia manera de hacerlo.

Y precisamente por eso los apoyos deberían permitir que exista esa posibilidad.

El objetivo no puede ser únicamente mantener a una persona atendida.

También debe ser ayudarla a tener una vida que pueda reconocer como propia.

En mi caso, la parálisis cerebral forma parte de mi historia

Con el tiempo he entendido que convivir con la parálisis cerebral no es solo tener una condición.

También es haber crecido, aprendido y construido una parte de mi historia dentro de una realidad determinada por ella.

He encontrado barreras físicas y sociales.

He necesitado apoyos.

He tenido que adaptarme a situaciones que otras personas quizá nunca han tenido que plantearse.

Pero mi historia no termina ahí.

He estudiado.

He escrito.

He creado.

He aprendido.

He encontrado en la comunicación una forma de expresar lo que pienso y lo que vivo.

Y he impulsado este proyecto porque quería transformar parte de esa experiencia en palabras, reflexión y conversación.

La parálisis cerebral ha influido en mi camino, pero no explica todo mi camino.

Soy muchas cosas al mismo tiempo: mujer, hija, hermana, amiga, profesional, escritora, creadora y aprendiz.

También tengo parálisis cerebral.

Es una parte de mí, pero no es todo lo que soy.

Mi experiencia no es la experiencia de todas las personas

Precisamente por haber vivido mi propia realidad, también he aprendido que no puedo convertirla en una explicación de todas las demás.

Conocer a otras personas con parálisis cerebral me ha ayudado a entenderlo.

Lo que una persona necesita puede no tener nada que ver con lo que necesita otra.

Lo que para alguien supone una barrera puede no serlo para otra persona.

Y lo que alguien quiere para su vida puede ser completamente diferente de lo que otra persona desea.

Por eso creo que dar visibilidad no consiste únicamente en hablar sobre discapacidad.

También consiste en escuchar.

Escuchar distintas experiencias.

Escuchar diferentes maneras de comunicarse.

Escuchar opiniones que quizá no coincidan con las nuestras.

Escuchar qué apoyos quiere cada persona.

Y, sobre todo, dejar espacio para que cada persona pueda contar su propia historia.

No necesitamos una única voz que hable por todo un colectivo.

Necesitamos muchas voces que permitan comprender su diversidad.

La inclusión también se construye cambiando el entorno

Durante mucho tiempo hemos preguntado:

¿Qué puede hacer esta persona?

Quizá también deberíamos preguntar:

¿Qué está impidiendo que pueda hacerlo?

Porque algunas dificultades no están únicamente en la persona.

Pueden estar en una escalera.

En un transporte inaccesible.

En una información que no se puede comprender.

En una aplicación que no contempla diferentes formas de interacción.

En un espacio donde no existe una comunicación adecuada.

En un empleo que no incorpora medidas de accesibilidad.

O en una sociedad que decide por alguien antes de preguntarle qué quiere.

Por eso la inclusión no consiste solamente en permitir que una persona esté presente.

Consiste en crear condiciones para que pueda participar.

Y eso implica entender que la igualdad no siempre consiste en ofrecer exactamente lo mismo a todo el mundo.

Si las necesidades son diferentes, los apoyos y las condiciones para participar también pueden necesitar ser diferentes.

No para crear un mundo distinto para cada persona, sino para evitar que las diferencias se conviertan automáticamente en desigualdades.

La accesibilidad, además, no debería aparecer después, cuando alguien encuentra una barrera.

Debería formar parte del diseño desde el principio.

Mirar de otra manera

Este 6 de octubre no quiero quedarme solamente con una definición de parálisis cerebral.

Quiero quedarme con una pregunta:

¿Qué imagen aparece en nuestra cabeza cuando escuchamos esas palabras?

Y después, volver a mirar.

Porque detrás de un diagnóstico hay una persona.

Detrás de una necesidad de apoyo hay una persona.

Detrás de una forma diferente de comunicarse hay una persona.

Detrás de un proceso de envejecimiento hay una persona.

Y detrás de una misma palabra pueden existir miles de vidas completamente diferentes.

Por eso, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral no debería ser solamente una fecha para recordar que existe una discapacidad.

También puede ser una oportunidad para conocer mejor, escuchar más y cuestionar algunas de las imágenes que hemos aprendido a asociar con ella.

Para entender que la diversidad no desaparece porque exista un diagnóstico.

Para recordar que los apoyos no deberían sustituir las decisiones.

Para asumir que las necesidades pueden cambiar con el tiempo.

Y para construir entornos en los que envejecer no signifique perder oportunidades, decidir no dependa de poder hacerlo todo sin ayuda y vivir no se reduzca simplemente a recibir cuidados.

Porque un mismo nombre no explica una sola vida.

Y ninguna vida debería quedarse fuera por cómo está pensado el entorno.

ENVEJECER. DECIDIR. VIVIR.

Tres palabras para recordar que una vida no se reduce a la cantidad de apoyos que necesita una persona.

También está hecha de decisiones, relaciones, proyectos, experiencias, participación y posibilidades.

Este 6 de octubre, quizá la invitación sea tan sencilla como importante:

mirar distinto.

Mirar más allá del diagnóstico.

Escuchar más allá de una sola voz.

Y entender que dentro de un mismo colectivo también existe una enorme diversidad de vidas.

Porque no necesitamos una única imagen de la parálisis cerebral.

Necesitamos muchas imágenes, muchas voces y muchas historias.

 imágenes, muchas voces y muchas historias.

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Viviendo a través de la Parálisis Cerebral

Un espacio de divulgación social donde la experiencia, el conocimiento y la accesibilidad se unen para comprender la discapacidad y otras realidades invisibilizadas, promoviendo una sociedad más inclusiva, comprometida y humana.