La parálisis cerebral forma parte de mi historia, pero no es toda mi historia 💜♿

La parálisis cerebral forma parte de mi historia, pero no es toda mi historia 💜♿

Día Mundial de la Parálisis Cerebral · 6 de octubre de 2026

CUIDAR SIN RENUNCIAR

A veces basta una palabra para que en la mente aparezca una imagen completa, aunque esa imagen no siempre sea real.

Cuando alguien escucha «parálisis cerebral», probablemente piensa en discapacidad, necesidades de apoyo, cuidados, dependencia, dificultades o barreras. Y sí, todo eso puede formar parte de la realidad de una persona con parálisis cerebral.

Pero una persona nunca es solamente aquello que necesita.

Por eso, aunque podría aprovechar esta fecha para hablar de accesibilidad, derechos, apoyos, inclusión, barreras o de todo aquello que todavía necesitamos cambiar como sociedad, este año me apetece hacer algo diferente.

Me apetece hablar de mí.

De la persona que hay detrás de esas dos palabras, de la mujer que soy, de cómo pienso, de lo que me gusta, de lo que me ilusiona, de lo que me preocupa y de todas esas cosas que forman parte de una vida, pero que muchas veces desaparecen cuando una persona es presentada únicamente a través de su discapacidad.

Porque la parálisis cerebral forma parte de mi historia desde que nací, pero no es toda mi historia.

La parálisis cerebral ha influido en mi manera de crecer, aprender, relacionarme con el mundo y afrontar situaciones que para otras personas pueden resultar más sencillas.

Tengo grandes necesidades de apoyo y conozco mis limitaciones.

Hay cosas que necesito hacer de otra manera, algunas me requieren más tiempo, más esfuerzo o ayuda, y eso forma parte de mi realidad.

No necesito negar nada de eso para sentirme orgullosa de quién soy, pero tampoco quiero que esa sea la única parte de mí que se vea.

Soy hija, hermana, amiga, mujer, profesional, escritora, creadora y estudiante.

Tengo mis gustos, mis ideas, mis ilusiones, mis proyectos y mi sentido del humor.

Tengo carácter y, cuando creo firmemente en algo, puedo ser bastante cabezota.

También soy sensible, observadora y curiosa.

Me gusta preguntar, escuchar, observar, intentar entender las cosas y sacar mis propias conclusiones.

No suelo quedarme simplemente con la primera respuesta cuando algo me interesa.

Y también he aprendido que cambiar de opinión no significa dejar de tener criterio, sino estar abierta a aprender cuando aparece algo nuevo que puede hacerme mirar una situación de otra manera.

Supongo que por eso escribir se ha convertido en una parte tan importante de mi vida.

Cuando escribo, muchas veces estoy intentando ordenar mis pensamientos, encontrar las palabras para explicar algo que he vivido o convertir una experiencia en una reflexión que pueda compartir con otras personas.

No escribo únicamente para contar lo que me pasa, sino también porque escribir me permite pensar, comprender mejor lo que quiero transmitir y darle forma a aquello que muchas veces tengo en la cabeza y necesito sacar fuera.

Y en esas palabras también aparezco yo.

No quiero contar mi historia como si todo hubiera sido fácil, porque no lo ha sido.

He vivido barreras, situaciones que han dolido y momentos en los que he pensado que ojalá algunas de las dificultades relacionadas con mi discapacidad no formaran parte de mi vida.

Incluso he pensado alguna vez que me habría gustado no tener parálisis cerebral.

Decirlo no significa que rechace mi vida.

Puedo querer profundamente mi vida y, al mismo tiempo, desear que algunas de sus dificultades hubieran sido diferentes.

Puedo reconocer lo que me ha costado sin convertirlo en el centro de todo lo que soy.

Porque también soy feliz.

Tengo personas a las que quiero, conversaciones que disfruto, momentos que me hacen reír, experiencias que me han enseñado, proyectos que me ilusionan y recuerdos que guardo con cariño.

Hay cosas que pueden parecer pequeñas desde fuera y que para mí tienen muchísimo valor precisamente porque forman parte de mi vida cotidiana.

Mi discapacidad forma parte de mi realidad, pero mi vida no se reduce a las dificultades que pueda tener.

Por eso mi manera de mirar la vida tampoco consiste en pensar que todo es perfecto.

Sé que existen dificultades, injusticias y situaciones que pueden resultar complicadas.

Puedo tener días malos, frustrarme, enfadarme o cansarme, pero no quiero que esas dificultades sean las que terminen definiendo mi historia.

Quiero seguir aprendiendo, teniendo curiosidad, haciendo proyectos, escribiendo, creando y descubriendo cosas nuevas.

También quiero seguir cambiando, porque ya no soy la niña que fui, ni la adolescente que fui, ni exactamente la mujer que era hace unos años.

He aprendido, he descubierto cosas nuevas y también he cambiado de opinión.

No quiero quedarme atrapada en una versión antigua de mí misma.

Con el tiempo también he aprendido que aportar a los demás no significa únicamente poder hacer cosas físicamente.

Puedo escuchar, conversar, acompañar, comprender, aportar ideas, compartir experiencias, escribir y crear.

Puedo poner palabras a cosas que quizá otras personas no sepan cómo explicar.

Puedo plantear una pregunta que haga pensar o contar una experiencia que ayude a alguien a mirar una realidad desde otro lugar.

Y eso también es aportar.

No todo lo que una persona puede ofrecer se puede medir por aquello que hace físicamente.

Para mí, la comunicación se ha convertido precisamente en una de esas formas de aportar.

Creo que una palabra puede hacer pensar, una experiencia puede ayudar a comprender, una historia puede hacer que alguien se sienta identificado y una conversación puede cambiar una mirada.

No creo que las palabras puedan solucionar por sí solas las barreras que existen, pero sí creo que pueden abrir conversaciones que antes no existían y ayudarnos a mirar determinadas realidades de una manera diferente.

Y ahí aparece también Viviendo a través de la Parálisis Cerebral.

VPC nació de mi experiencia, pero con el tiempo se ha convertido en mucho más que un blog.

Es una de las formas que tengo de expresarme, aprender, crear y compartir aquello que considero importante.

Ha ido creciendo conmigo y también ha ido cambiando mi manera de entenderlo.

Hoy quiero hablar de discapacidad, inclusión, derechos, autonomía, vida independiente, representación, cultura, empleo y otras realidades sociales que también necesitan ser conocidas y escuchadas.

Mi interés por la Integración Social forma parte de ese camino.

También mi interés por la comunicación y por la manera en la que podemos utilizar las palabras para acercarnos a realidades que muchas veces se miran desde fuera sin llegar realmente a comprenderlas.

Todo esto forma parte de mi manera de aprender, de entender el mundo y de intentar aportar algo desde el lugar que ocupo.

Pero hay algo que para mí es fundamental: mi experiencia es mía.

Yo puedo contar cómo vivo la parálisis cerebral, qué significa para mí y cómo ha influido en mi vida, pero no puedo hablar por todas las personas que forman parte del colectivo.

Y tampoco quiero hacerlo.

Porque no existe una única manera de tener parálisis cerebral ni una única manera de vivirla.

Somos personas diferentes, con capacidades, necesidades de apoyo, formas de comunicación, familias, relaciones, intereses, personalidades y proyectos de vida diferentes.

Algunas personas necesitarán determinados apoyos durante toda su vida, otras tendrán necesidades distintas y cada una desarrollará su vida de una manera concreta.

Por eso no quiero que mi historia se convierta en una explicación de cómo somos todas las personas con parálisis cerebral.

Quiero que sea una voz más.

La mía.

Una historia concreta que pueda convivir con muchas otras historias diferentes.

Precisamente por eso creo que es importante hablar desde la propia experiencia sin convertirla en una verdad universal.

Contar lo que vivimos no significa ocupar el lugar de los demás.

Significa aportar una pieza más para comprender una realidad que es mucho más amplia y diversa.

CUIDAR SIN RENUNCIAR

Este año, el lema del Día Mundial de la Parálisis Cerebral es CUIDAR SIN RENUNCIAR.

Y aunque estas palabras ponen especialmente el foco en la realidad de quienes cuidan y en la necesidad de que cuidar no implique renunciar a la propia vida, cuando las miro desde mi propia experiencia también me hacen pensar en algo que considero fundamental: cómo queremos cuidar y cómo queremos ser cuidados.

Porque yo sé lo que significa necesitar apoyos.

Sé que hay cosas para las que necesito ayuda.

Sé que hay momentos en los que otras personas tienen que estar ahí para hacer posible aquello que yo no puedo hacer por mí misma.

Y no tengo ningún problema en reconocerlo.

Necesitar ayuda no me hace menos persona.

Necesitar cuidados no elimina mi capacidad de pensar.

Necesitar apoyos no significa que tenga que desaparecer mi voz.

Y tampoco significa que mi vida tenga que quedar reducida al papel de persona que recibe cuidados.

Para mí, cuidar sin renunciar también significa poder recibir los apoyos que necesito sin renunciar a ser protagonista de mi propia vida.

Que alguien me ayude no significa que tenga que decidir por mí.

Que una persona me cuide no significa que tenga que elegir por mí.

Que necesite apoyo no significa que tenga que renunciar a expresar lo que quiero, lo que no quiero, lo que me gusta, lo que me preocupa o aquello con lo que no estoy de acuerdo.

Porque cuidar no debería significar sustituir.

Cuidar también puede significar acompañar, escuchar, respetar, facilitar, apoyar y confiar.

Y esto es importante tanto para quien recibe los cuidados como para quien cuida.

Porque las personas que cuidan también tienen derecho a tener una vida propia.

A descansar.

A trabajar.

A tener relaciones.

A disfrutar.

A cuidar su salud.

A tener proyectos.

A equivocarse.

A pedir ayuda.

A no sentirse obligadas a poder con todo.

Cuidar a una persona no debería significar que otra persona tenga que dejar de vivir.

Y recibir cuidados tampoco debería significar que quien los recibe tenga que renunciar a su propia vida.

Creo que necesitamos aprender a entender los cuidados desde un lugar diferente.

No como una relación en la que una persona decide y otra simplemente recibe.

Sino como una red de apoyos en la que las personas puedan seguir siendo personas completas.

Porque yo puedo necesitar ayuda y seguir teniendo criterio.

Puedo necesitar cuidados y seguir teniendo deseos.

Puedo necesitar apoyo y seguir teniendo proyectos.

Puedo depender de otras personas para determinadas cosas y, al mismo tiempo, querer decidir sobre mi vida.

Eso también es autonomía.

Para mí, autonomía no significa necesariamente hacerlo todo sola.

Significa poder contar con la ayuda que necesito sin dejar de participar en aquello que afecta a mi vida.

Significa poder elegir, equivocarme, aprender y cambiar de opinión.

Significa que mis necesidades de apoyo no borren mi capacidad de decidir.

Y aquí vuelvo a una idea que ya estaba presente en mi manera de entender mi propia vida y que sigue acompañándome con el paso de los años.

ENVEJECER. DECIDIR. VIVIR.

No como el lema de este año, sino como tres palabras que siguen teniendo sentido para mí.

ENVEJECER significa tener años, cumplir nuevas etapas y seguir cambiando.

Significa aceptar que no soy la misma persona que fui.

He dejado atrás muchas de las personas que fui para convertirme en quien soy ahora, y sé que todavía seguiré cambiando.

Quiero permitirme evolucionar, aprender, descubrir nuevas cosas y no sentir que tengo que permanecer siempre en una misma versión de mí.

Quiero seguir teniendo proyectos, curiosidad e ilusión por lo que está por venir.

DECIDIR tiene que ver con algo que para mí es muy importante: tener grandes necesidades de apoyo no elimina mi capacidad de tener criterio, expresar lo que quiero y participar en las decisiones que afectan a mi vida.

Seguiré necesitando apoyos, pero eso no significa que otras personas tengan que vivir mi vida por mí.

Puedo necesitar que alguien haga determinadas cosas conmigo o por mí y seguir teniendo derecho a decidir cómo quiero que se hagan.

Puedo pedir ayuda.

Puedo aceptar ayuda.

Puedo necesitar ayuda.

Y también puedo decir cómo quiero recibirla.

VIVIR significa querer disfrutar de mi gente, reír, aprender, escribir, crear, seguir formándome, trabajar en mis proyectos, celebrar, descansar, descubrir cosas nuevas y hacer planes.

Tengo 38 años y todavía siento que me queda muchísimo por vivir.

No sé exactamente cómo será todo lo que viene, y tampoco necesito saberlo.

Me basta con saber que todavía tengo ganas de descubrirlo.

Y quizá por eso CUIDAR SIN RENUNCIAR conecta tanto con mi manera de entender estas tres palabras.

Porque quiero envejecer sin que la edad o la discapacidad determinen de antemano todo lo que puedo llegar a ser.

Quiero decidir aunque necesite apoyos.

Quiero vivir aunque existan dificultades.

Y quiero poder recibir cuidados sin tener que renunciar a mi voz, a mis deseos, a mis proyectos, a mis relaciones, a mi identidad o a mi derecho a decidir.

Hay algo que cada vez tengo más claro: no quiero que mi vida se convierta en una demostración permanente de capacidades.

No quiero sentir que tengo que demostrar constantemente que, a pesar de tener una discapacidad, puedo hacer grandes cosas para que se reconozca mi valor.

No quiero vivir bajo el «a pesar de».

También quiero tener una vida normal, con días extraordinarios y días completamente corrientes.

Quiero reírme con mi familia y mis amigos, disfrutar de una conversación, descansar, celebrar algo, trabajar en un proyecto que me ilusione, aprender algo nuevo o simplemente pasar un día sin tener que demostrar nada.

Mi valor no debería depender de cuánto consiga hacer.

Quiero simplemente vivir, con mis capacidades y mis limitaciones, con los apoyos que necesito, con mis proyectos, mis errores, mis ilusiones y mis cambios de rumbo.

Quiero que mi vida sea una vida, no una prueba permanente.

Y también tengo bastante claro el tipo de sociedad en la que me gustaría vivir.

Una sociedad más accesible, justa y humana, donde recibir apoyos no signifique perder libertad, donde cuidar no signifique controlar, donde ayudar no signifique decidir por otra persona y donde una persona con discapacidad pueda participar en las decisiones que afectan a su propia vida.

Una sociedad en la que las familias y las personas cuidadoras tampoco tengan que renunciar a sus propios proyectos de vida para poder cuidar.

Porque cuidar debería poder hacerse con apoyos, recursos, corresponsabilidad y respeto.

No debería recaer todo sobre una sola persona ni convertirse en una obligación silenciosa que termine consumiendo su propia vida.

Me gustaría que pudiéramos ser protagonistas de nuestras propias historias sin tener que demostrar constantemente que merecemos ser escuchados, respetados y tenidos en cuenta.

Porque la inclusión no consiste solamente en estar presente.

También significa poder participar, expresarse, decidir, tener oportunidades y ocupar un espacio propio.

Y para conseguirlo también necesitamos cambiar la mirada.

Dejar de mirar únicamente aquello que una persona no puede hacer y empezar a preguntarnos quién es, qué quiere, qué puede aportar y qué necesita para poder desarrollar su vida.

Una persona con discapacidad no debería tener que demostrar continuamente su valor para ser reconocida como una persona con derechos, deseos, capacidades, responsabilidades y una vida propia.

Por eso sigo creyendo tanto en la comunicación.

No porque piense que escribir pueda solucionar por sí solo todas las barreras que existen, sino porque puede abrir una puerta.

Puede hacer que alguien se pregunte algo que antes no se había planteado, puede ayudar a comprender una experiencia diferente, puede hacer que una persona se sienta identificada y puede contribuir a que una mirada cambie.

Eso es lo que quiero seguir haciendo con VPC:

contar desde mi experiencia,

aprender de otras realidades,

comunicar aquello que considero importante

y aportar mi propia mirada sin ocupar la voz de nadie.

Quiero hablar de lo que conozco, pero también reconocer aquello que todavía no conozco.

Quiero seguir aprendiendo, seguir creando y seguir preguntando.

Y quiero que todo esto tenga un propósito: contribuir, desde mi pequeño lugar, a que alguna mirada cambie.

No quiero que mi discapacidad desaparezca de mi historia.

Sería imposible, porque forma parte de mí y de todo lo que he vivido.

Lo que quiero es que ocupe su lugar.

Ni delante de todo ni detrás de todo, sino en su lugar.

Porque mi historia también está hecha de las personas que quiero, de lo que he aprendido, de mis proyectos, de mis ilusiones, de mis pensamientos, de mi manera de mirar el mundo, de mis aciertos y mis errores, de las cosas que todavía quiero descubrir y de todas las palabras que todavía me quedan por escribir.

La parálisis cerebral ha influido en mi camino, pero no puede explicar por sí sola quién soy.

Porque una persona no cabe dentro de un diagnóstico.

Y yo tampoco.

Soy una mujer con una vida propia, con una personalidad, un criterio, inquietudes, sueños y ganas de seguir creciendo.

Una mujer que sabe que necesita apoyos, pero que también sabe que tiene mucho que aportar.

Una mujer que no pretende representar a todo un colectivo, sino compartir honestamente su propia experiencia y dejar espacio para que existan muchas otras.

Y todavía me queda muchísimo por vivir, por aprender, por crear, por escribir, por descubrir y por disfrutar.

Mi historia todavía no ha terminado.

Y, sinceramente, me alegro.

Porque todavía tengo muchas páginas por llenar.

Cuidar sin renunciar.

A recibir los apoyos que necesito sin renunciar a mi voz.

A acompañar sin sustituir.

A ayudar sin decidir por otra persona.

A cuidar sin dejar de vivir.

Y a ser cuidada sin dejar de ser protagonista de mi propia historia.

Porque la parálisis cerebral forma parte de mi historia.

Pero no es toda mi historia.

A la vida, GANAS; y a los sueños, ALAS. 💜♿

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Viviendo a través de la Parálisis Cerebral

Un espacio de divulgación social donde la experiencia, el conocimiento y la accesibilidad se unen para comprender la discapacidad y otras realidades invisibilizadas, promoviendo una sociedad más inclusiva, comprometida y humana.