Sin embargo, detrás de esta labor existe una realidad que no siempre recibe la atención que merece: las necesidades, las dificultades y las renuncias personales de quienes cuidan.
Con frecuencia hablamos de los derechos de las personas que necesitan cuidados, de los recursos que precisan y de la importancia de garantizar su bienestar. Pero ¿nos detenemos lo suficiente a pensar en quienes están a su lado? ¿Qué ocurre con sus proyectos personales, su salud, su descanso o sus oportunidades laborales?
Cuidar de alguien no debería significar dejar de vivir la propia vida.
UNA REALIDAD QUE CONOZCO DESDE DENTRO
Como muchos de vosotros sabéis, tengo parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, especialmente en lo relacionado con la movilidad y determinadas actividades de la vida diaria.
Mi experiencia me ha permitido conocer de cerca lo que significa necesitar cuidados y, sobre todo, comprender que estos no repercuten únicamente en la persona que los recibe.
En mi caso, mi madre es mi principal apoyo. Es quien me acompaña y me ayuda en muchas de las actividades cotidianas que no puedo realizar por mí misma. Su implicación forma parte de mi día a día y ha sido fundamental para que pueda desarrollar mi vida con las mayores posibilidades de autonomía.
Pero hay algo más que también quiero poner de manifiesto: mi madre no solo está pendiente de mis necesidades. También dedica tiempo y atención a otros miembros de nuestra familia, atendiendo otras responsabilidades familiares que requieren su presencia, su disponibilidad y su implicación.
Esto significa que sus responsabilidades no se limitan a los cuidados que yo necesito, sino que también tiene que encontrar la manera de responder a distintas necesidades familiares, compaginando unas obligaciones con otras.
Detrás de esa ayuda también existe una persona con sus propias necesidades, inquietudes, responsabilidades y proyectos.
Y precisamente por eso considero importante detenernos a reflexionar sobre una cuestión: ¿quién cuida de quienes cuidan?
No se trata de cuestionar el cariño, la dedicación o el compromiso de las familias. Tampoco de restar valor a todo lo que hacen. Se trata de reconocer que cuidar no puede convertirse en una responsabilidad permanente que condicione todas las facetas de su vida.
Mi madre, como cualquier otra persona, tiene derecho a disponer de su tiempo, descansar, trabajar, disfrutar de sus aficiones, relacionarse y tomar decisiones pensando también en ella misma.
Además, soy consciente de que no todas las familias tienen una red familiar que pueda ofrecerles ese respaldo.
Por eso, no podemos dejar que la atención y el bienestar de una persona dependan exclusivamente de la disponibilidad y las posibilidades de sus familiares.
EL CUIDADO NO PUEDE SER UNA RESPONSABILIDAD EXCLUSIVA DE LAS FAMILIAS
Una de las cuestiones que más me preocupa es que, cuando hablamos de personas con grandes necesidades de apoyo, todavía existe una excesiva dependencia de los cuidados familiares.
Muchas madres, padres y otros familiares tienen que reorganizar completamente sus vidas para atender unas necesidades que requieren tiempo, dedicación y, en ocasiones, un esfuerzo físico y emocional considerable.
Algunas personas reducen sus jornadas laborales, otras abandonan sus empleos y muchas ven limitadas sus oportunidades de formación, descanso y participación social.
Esta realidad afecta especialmente a las mujeres, que continúan asumiendo una parte desproporcionada de los cuidados.
Según los datos difundidos por Confederación ASPACE en su campaña de 2026, el 71,5 % de las personas cuidadoras familiares son mujeres.
No podemos normalizar que el cuidado implique renuncias laborales, económicas y personales, ni que las familias tengan que asumir en solitario una responsabilidad que también corresponde a las administraciones públicas y al conjunto de la sociedad.
MÁS APOYOS PARA QUE CUIDAR NO SIGNIFIQUE RENUNCIAR
Desde mi perspectiva, necesitamos avanzar hacia un modelo de cuidados que tenga en cuenta tanto a las personas que necesitan apoyo como a quienes lo proporcionan.
Para conseguirlo, considero imprescindible:
Reforzar los servicios de ayuda y atención profesional, para que las familias no tengan que asumir permanentemente todas las tareas de cuidado.
Garantizar el acceso a la asistencia personal, una figura que favorece la autonomía y la autodeterminación de las personas con grandes necesidades de apoyo y, al mismo tiempo, permite que sus familiares dispongan de mayor libertad para organizar sus propias vidas.
Desarrollar servicios de respiro familiar, que ofrezcan alternativas de apoyo cuando las personas cuidadoras necesitan descansar, atender sus propias responsabilidades o disfrutar de tiempo personal.
Facilitar la conciliación laboral y familiar, evitando que cuidar suponga abandonar un empleo o renunciar a las oportunidades profesionales.
Proporcionar atención psicológica y acompañamiento, porque las personas cuidadoras también necesitan espacios donde expresar sus preocupaciones y recibir apoyo.
Garantizar prestaciones económicas suficientes y recursos accesibles, que permitan afrontar los gastos derivados de los cuidados, los tratamientos y los productos de apoyo.
En este último aspecto quiero recuperar una reivindicación que ya compartí el año pasado: las ayudas técnicas, los productos de apoyo y los recursos necesarios para mejorar nuestra calidad de vida no deberían convertirse en un obstáculo económico para las familias.
Tampoco podemos olvidar las dificultades burocráticas, los trámites y las desigualdades que existen dependiendo del lugar en el que residimos.
Necesitamos que estos recursos estén realmente al alcance de quienes los necesitan, sin que su acceso dependa de la capacidad económica de cada familia.
Hace unos días, desde Viviendo a través de la Parálisis Cerebral, compartíamos información sobre la reforma de la prestación CUME, que incorpora mejoras para determinadas familias que necesitan compatibilizar su actividad laboral con el cuidado de hijos e hijas afectados por enfermedades graves.
Esta actualización representa un avance en materia de protección y conciliación. Sin embargo, también debemos seguir reclamando una red de apoyos amplia y estable que dé respuesta a las diferentes situaciones de cuidado, porque ninguna medida aislada puede sustituir a un sistema público de cuidados suficiente.
TAMBIÉN TENEMOS QUE PENSAR EN EL FUTURO
Hay otra cuestión que considero fundamental: ¿qué sucederá cuando las personas que hoy cuidan ya no puedan hacerlo?
El envejecimiento de las personas con discapacidad y de sus familiares plantea un desafío que no podemos aplazar.
Las necesidades de apoyo pueden mantenerse o cambiar a lo largo de la vida, mientras que las posibilidades físicas y personales de quienes cuidan también evolucionan.
Por eso, las familias necesitan algo más que soluciones para el presente: necesitan tranquilidad, seguridad y la certeza de que sus seres queridos podrán seguir recibiendo los apoyos que necesitan cuando ellas no puedan proporcionárselos.
Es imprescindible planificar alternativas, ampliar los recursos residenciales y comunitarios, garantizar servicios especializados y ofrecer respuestas que respeten las preferencias y los proyectos de vida de cada persona.
No podemos dejar que el futuro de nadie dependa exclusivamente de quién estará disponible para cuidarle.
CUIDAR TAMBIÉN ES RESPETAR LA VIDA DE QUIEN CUIDA
Quiero terminar esta reflexión reconociendo a todas las personas cuidadoras, tanto familiares como profesionales, que acompañan, apoyan y contribuyen diariamente al bienestar de otras personas.
Pero también quiero recordar algo que considero esencial: necesitar cuidados no significa que nuestra familia tenga que renunciar a su propia vida, del mismo modo que cuidar de alguien no significa perder el derecho a tener una vida propia.
Las personas con discapacidad tenemos derecho a recibir los apoyos necesarios para decidir, participar y desarrollar nuestro proyecto de vida. Y quienes nos acompañan también tienen derecho a conservar sus espacios, sus relaciones, sus ilusiones y sus oportunidades.
Por eso, comparto las reivindicaciones de Confederación ASPACE para avanzar hacia un sistema público de cuidados y apoyos suficiente, especializado y estable, que no deje a las familias solas y garantice los derechos de las personas con grandes necesidades de apoyo.
Porque el amor, la responsabilidad y el compromiso familiar son fundamentales, pero no pueden sustituir a los recursos y servicios que deben garantizar las administraciones.
Cuidar no debería significar renunciar. Recibir cuidados tampoco debería limitar la vida de quienes nos rodean. Ambos derechos deben poder convivir.
El cuidado sostiene muchas vidas. Hagamos que también sea sostenible para quienes cuidan.
UN AGRADECIMIENTO MUY ESPECIAL A MI MADRE 💜
Y, entre todas las personas a las que hoy quiero agradecer su labor, hay una a la que quiero dedicar unas palabras especialmente personales: mi madre.
Mamá, gracias por tu amor maternal e incondicional, por ser mi gran apoyo y por estar presente en tantas facetas de mi vida. Gracias por tu tiempo, tu dedicación, tu cariño y por todo lo que haces por mí, no solamente en los momentos importantes, sino también en esas pequeñas cosas de cada día que, aunque a veces puedan pasar desapercibidas, forman parte de nuestra vida y tienen un valor incalculable.
Sé que detrás de cada atención, de cada ayuda y de cada gesto cotidiano hay tiempo, esfuerzo, disponibilidad y muchas veces renuncias que no siempre se ven. También sé que tu vida no se limita a cuidar de mí, que tienes tus propias necesidades, responsabilidades, inquietudes y deseos. Por eso, además de agradecerte todo lo que haces, quiero reconocer también a la persona que hay detrás de todos esos cuidados.
A veces, cuando vivimos el día a día, nos acostumbramos a recibir determinadas atenciones y no somos plenamente conscientes de todo lo que significan. Pero los años nos permiten mirar atrás, poner en perspectiva tantas experiencias compartidas y comprender que muchas de las cosas que han hecho posible nuestra vida han estado sostenidas por una dedicación constante, por una presencia que nunca ha dejado de tener importancia.
No quiero que estas palabras sean únicamente un agradecimiento por los cuidados que recibo, sino también una forma de reconocer tu lugar en mi vida, todo lo que me has aportado y la importancia que has tenido en mi camino.
Porque antes que cuidadora eres mi madre. Y esa relación va mucho más allá de las necesidades de apoyo que pueda tener.
Gracias, mamá, por quererme, acompañarme, apoyarme y caminar a mi lado. Por todo lo que has hecho, por lo que sigues haciendo y por tantas cosas que quizá nunca te haya agradecido suficientemente. Una parte importante de la persona que soy y de la vida que he podido construir también está ligada a ti.
Te quiero muchísimo mamá . 💜
PARA SEGUIR LEYENDO
Si quieres conocer las recientes mejoras legislativas en materia de conciliación y protección de determinadas familias cuidadoras, puedes consultar nuestro artículo anterior:
La prestación CUME amplía su protección: nuevos avances para las familias cuidadoras.
FUENTES Y DOCUMENTACIÓN
- Confederación ASPACE: campaña de 2026 sobre las personas cuidadoras familiares.
- Real Decreto-ley 31/2026, de 20 de octubre, publicado en el Boletín Oficial del Estado el 21 de octubre de 2026.
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