Día Mundial Parálisis Cerebral. Ya toca

 

El 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, así está establecido desde el año 2012.

La parálisis cerebral se produce por un desarrollo anormal del cerebro o por producirse un daño cerebral antes, durante o después del nacimiento que según su afectación puede conllevar discapacidad intelectual, visual, o también sensorial en diferentes grados y como secuelas también puede aparecer un grupo de trastornos que afectan el movimiento y la postura. Os voy a contar  algunos datos se estima que en el mundo hay aproximadamente más de 17 millones de personas con parálisis cerebral, eso supone que 1 de cada 500 personas, siendo la causa más común de discapacidad infantil. En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral.

¿Por qué es importante esta conmemoración?

Visibilizar: la condición para que la sociedad la conozca y la entienda. dar a conocer que es la parálisis cerebral y como afecta a la vida diaria de quien la padece y a sus familiares.

Promover la atención temprana: 

Enfatizar la importancia de la atención temprana para el desarrollo y la autonomía de los bebés y niños con parálisis cerebral

Sensibilizar: sobre el impacto de la parálisis cerebral y sus necesidades de apoyo. Dar voz a las personas con esta patología

Promover: la inclusión de las personas con parálisis cerebral en todos los ámbitos de la vida. 

Reivindicar: los derechos de las personas con parálisis cerebral y su acceso a las mismas oportunidades

Celebrar los logros y el potencial: 

Se enfoca en los logros y el potencial de quienes viven con esta condición,

Dar apoyo a familias: 

La conmemoración también busca dar visibilidad y apoyo a las familias que viven el día a día con esta patología. Y además reconocer la labor que desempeñan los cuidadores y profesionales del entorno 

Qué es ASPACE?

La Confederación ASPACE es la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral, una agrupación sin ánimo de lucro que agrupa a entidades que ofrecen apoyo integral a personas con parálisis cerebral y sus familias. 

Su labor se centra en la mejora de la calidad de vida y la promoción de la inclusión social de estas

“Campaña Ya toca ASPACE”

Qué es: Es una campaña  para concienciar sobre la necesidad urgente de una Estrategia Estatal para las personas con parálisis cerebral que requieren apoyos continuos. 

Objetivo: Demandar a las administraciones públicas una estrategia coordinada, con suficiente financiación y recursos, para que las personas con grandes necesidades de apoyo puedan ejercer plenamente sus derechos y tener una vida independiente. 

Por qué: Las entidades de ASPACE señalan la insuficiencia de recursos, la fragmentación de servicios y las desigualdades territoriales, que sitúan a muchas personas en riesgo de exclusión. 

En España, el 80 % de las personas con parálisis cerebral necesita apoyos continuos las 24 horas del día, los 365 días del año. Esta situación exige una atención integral, personalizada y sostenida a lo largo de toda la vida. Sin embargo, las políticas públicas actuales no responden adecuadamente a esta realidad.  “Estas personas necesitan acompañamiento constante para participar en igualdad de condiciones en la sociedad. 

Según el “Estudio del proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo”, elaborado por Confederación ASPACE, el 55% de las personas con parálisis cerebral de más de 35 años no cuenta con un servicio residencial especializado. 🏠📉 

Esto significa que miles de personas no tenemos garantizado un lugar donde vivir con apoyos, dignidad y estabilidad. Y que muchas familias viven con angustia, sin relevo, sin alternativa, sin futuro ni esperanza. 💔 

La falta de plazas en viviendas comunitarias y residencias especializadas no es solo un problema de recursos: es un problema de derechos.  

Una Estrategia Estatal debe abordar esta urgencia con hechos y financiación. 

 Ya toca que todas las personas con grandes necesidades de apoyo tengamos un hogar donde vivir con dignidad. 🛏️🏡 

Bien pues ahora os quiero hablar como mujer con parálisis cerebral. Las personas con parálisis cerebral también somos parte de la sociedad en la que vivimos por eso anualmente entidades como ASPACE y otras muchas se ven en la obligación de crear y promover campañas de concienciación que tienen como finalidad ser el altavoz de todas las personas con parálisis cerebral.

Para tener visibilidad y reivindicar que formamos parte activa de la sociedad, ya que aunque tengamos esta condición y muchísimos motivos que nos obligan a luchar, pero al mismo tiempo también si se nos brinda la oportunidad tenemos multitud de cosas que ofrecer, la parálisis cerebral no define a las personas; nos define nuestra fuerza, nuestra voz y nuestras ganas de vivir, y así vivimos cada día para conseguir el lugar que nos pertenece, pero no se trata únicamente de una mera cuestión de reconocimiento y visibilidad va muchísimo más allá, porque con cada nueva campaña dejan de manifiesto que por parte de las administraciones públicas la gestión es pésima y del todo deficiente en cuanto a nuestro colectivo.

Por eso este año su campaña se centra principalmente en reclamar que ya toca que el gobierno ponga en marcha una estrategia estatal que se comprometa a garantizar que se cumplan y respeten nuestros derechos, ya que por encima de todo somos personas, merecemos vivir con dignidad y la mejor calidad de vida posible, solo se podrá lograr siempre y cuando nuestras necesidades estén cubiertas, sin que las familias se vean obligadas a ser las responsables de  nuestros cuidados y además tener que conseguir los recursos económicos o la financiación para los gastos derivados de los servicios o recursos que precisan nuestras necesidades de apoyo,  por eso el colectivo formado por las familias, asociaciones, y los profesionales que trabajan en el ámbito de la discapacidad, únicamente reclaman por parte de las administraciones públicas una mayor responsabilidad e implicación y sean ellas quienes lleven a cabo estas acciones y competencias, ya que son las máximas responsables por tanto se trata de su obligación proporcionarlas, pero sin olvidar que todos podemos jugar un papel importante y también tenemos parte de esa responsabilidad los medios… y tú, porque cuando los apoyos no llegan, fallamos como sociedad.  

Ya toca sumar fuerzas, entre todas, podemos hacer que este cambio suceda, y conseguir que podamos vivir como nos merecemos