El objetivo es un día dedicado a homenajear a los cuidadores profesionales, como auxiliares de atención domiciliaria, enfermeros y terapeutas, así como a los familiares que brindan apoyo a sus seres queridos. Cada año, este día sirve para recordar la labor fundamental que realizan los cuidadores y la necesidad de apoyarlos emocional y económicamente, además de mediante políticas públicas.
Estos cuidados y apoyo son fundamentales para el bienestar de la sociedad, especialmente para los niños, personas de edad y personas con discapacidad, pero también para alcanzar la igualdad de género y empoderar a todas las mujeres
Un trabajo invisible
Una de las cuestiones clave que plantea la ONU es la invisibilidad de este trabajo. A menudo, el cuidado no remunerado no se tiene en cuenta en las políticas y estadísticas nacionales, lo que conduce a una falta de reconocimiento de su valor. Además, las mujeres tienden a asumir una parte desproporcionada de esta labor lo que puede restringir su capacidad de participar plenamente en la sociedad y limitar sus oportunidades económicas.
Después de esta introducción quiero abordar el tema del cuidado y los apoyos desde mi perspectiva de persona con discapacidad y también dependiente.
Como todos sabéis mi patología es la parálisis cerebral infantil, y en el aspecto que me afecta es la movilidad y la autonomía. Os voy a contar un poco cuál es mi rutina, yo necesito de un cuidador, que en mi caso se trata de mi madre, es ella quien me asea (me ducha me viste me arregla me peina y me ayuda para que yo pueda comer o también para que yo me pueda lavar los dientes)
Tiene que ser ella quien hace el esfuerzo físico de levantarme para ponerme en mi silla de motor y así yo poder desplazarme y ser autónoma y es la que me vuelve a coger para sacarme de la silla y tumbarme en mi cama además de colocarme todos los cojines y almohadas necesarias para mantener una buena posición sin dejar de estar lo más cómoda posible. Lo que quiero hacer ver con todos estos ejemplos, que mi madre es mi apoyo prácticamente al completo y si en algún momento ella sufriese algún percance, mi rutina diaria podría verse enormemente alterada, aunque me veo en la necesidad de aclarar que en nuestro caso si fuese así podríamos contar con el inestimable apoyo y ayuda de mi hermana.
Pero según yo lo veo me parece tremendamente injusto que si soy una persona dependiente mi madre tenga que ser la única responsable de mis cuidados, con todo lo que eso implica que es su vida esté totalmente condicionada personalmente además de laboralmente por tener que cuidarme a mí porque si decidimos contratar la ayuda de tercera persona, debemos elegir entre ese servicio o la prestación económica que percibimos por un cuidador no profesional
Pero la realidad idónea para una persona con grandes necesidades de apoyo, sería que pudiese contar con ambos recursos, porque el primero le permitiría a mi madre tener una vida más digna y plena, en cuanto a la prestación económica es un dinero que permite sufragar el gasto de mis sesiones de fisioterapia y también ahorrar una parte para que en un futuro hacer frente a los gastos derivados de todos aquellos cuidados que yo pueda necesitar con el paso del tiempo
Considero un gran avance, que en la actualidad cada vez es más habitual contar la figura del asistente personal, que se trata de personas profesionales cuya labor se centra en promover la autonomía y autodeterminación de cualquier persona con grandes necesidades de apoyo, permitiéndonos vivir de forma más independiente, el asistente colabora en tareas cotidianas que la persona, por sus características físicas, sensoriales o cognitivas, no puede realizar por sí sola, permitiendo así la participación social en todos los ámbitos, como el trabajo, la educación o actividades sociales. Voy a explicar que supondría para mí contar con un asistente personal, sería una gran ayuda que facilitaría y potenciaría el poder tener yo una vida más independiente, por ejemplo dispondría de mayor libertad a la hora de hacer propios planes, sin tener que hacer sea mi madre lleve y después me tenga que recoger, también para casos de alguna revisión médica… y para todas aquellas actividades que forman mi vida .
Pero no únicamente se transformaría en mi vida, sino la de todo mi entorno y más concretamente estoy pensando en mi madre, porque podría disfrutar una mayor libertad con la que gestionar su vida, y reorganizar el orden sus prioridades, con la tranquilidad de saber que yo estoy acompañada por alguien que se encargaría de cubrir necesidades. Por todo ello bajo mi punto de vista debería ser un recurso que se implantase de manera automática en los casos de personas con grandes necesidades de apoyo o dependientes, porque es la mejor manera para poder alcanzar una vida más independiente y autónoma tanto para las familias como los usuarios
En otro orden de cosas, otra cosa que es llamativa es que las personas con necesidad de grandes apoyos, para desarrollar nuestra vida en las mejores condiciones tenemos que hacer uso de utensilios aparatos…etc y algo que es esencial para poder tener una mayor calidad de vida, y lo deberíamos tener al alcance de mano, pero como siempre la realidad es todo lo contrario, burocracia trámites esperas, pero lo peor es cuando ves que en las ortopedias se enriquecen a costa de nuestra necesidad porque hasta el más mínimo producto tiene un precio desorbitado y son las familias quienes deben correr con el gasto
Por eso estoy completamente a favor en las peticiones efectuadas por el colectivo de las personas con parálisis cerebral que no es otra que implementar una estrategia estatal que se comprometa a garantizar que se cumplan y respeten nuestros derechos, ya que por encima de todo somos personas, merecemos vivir con dignidad y la mejor calidad de vida posible, solo se podrá lograr siempre y cuando nuestras necesidades estén cubiertas, sin que las familias se vean obligadas a ser las responsables de nuestros cuidados y además tener que conseguir los recursos económicos o la financiación para los gastos derivados de los servicios o recursos que precisan nuestras necesidades de apoyo, además esta medida busca terminar con las desigualdades que se producen dependiendo de en que comunidad autónoma se reside
El trabajo de los cuidados sostiene el funcionamiento del mundo."
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