La discapacidad a través de un viaje en el tiempo

El 14 de octubre de 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3 acordó proclamar el 3 de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad, con el objetivo principal de visibilizar y apoyar la inclusión social y laboral de las personas con discapacidad, promoviendo sus derechos y su bienestar en todas las áreas de la vida: social, económica, laboral, política y cultural.

Hoy, en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, nos reunimos para reflexionar, reivindicar y actuar. Este día no es solo una fecha en el calendario, sino un llamado a reconocer y respetar la diversidad humana, a defender los derechos fundamentales y a construir un mundo inclusivo donde todas las personas, independientemente de sus capacidades, puedan participar plenamente.

Por un mundo sin barreras 

La discapacidad no reside en las personas, sino en las barreras físicas, sociales y culturales que limitan su participación. Es nuestro deber como sociedad derribar esas barreras, desde la accesibilidad en los espacios públicos hasta la equidad en la educación, el empleo y la vida comunitaria.

Por el respeto a la dignidad 

Cada persona, sin importar su condición, tiene derecho a una vida plena, autónoma y digna. Esto significa garantizar el acceso a servicios de salud adecuados, tecnologías de apoyo, transporte accesible y oportunidades que permitan el desarrollo personal y profesional.

Por la inclusión activa

La inclusión no se trata solo de aceptar, sino de integrar. Rechazamos el paternalismo y promovemos la participación activa de las personas con discapacidad en la toma de decisiones que afectan sus vidas. Nada sobre nosotros sin nosotros: este principio es fundamental para avanzar hacia la justicia social.

Por la igualdad de oportunidades 

La igualdad no es un privilegio, es un derecho. Nos comprometemos a luchar contra la discriminación, la estigmatización y los prejuicios que perpetúan la exclusión. Reconocemos el valor de cada individuo y celebramos las contribuciones que las personas con discapacidad aportan a nuestra sociedad.

Por el cumplimiento de los compromisos internacionales 

Exigimos a los gobiernos, las instituciones y las empresas que cumplan con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y otros tratados internacionales que buscan garantizar la equidad. Las palabras deben transformarse en políticas publicas efectivas y presupuestos destinados a la accesibilidad universal.

Hoy reafirmamos la necesidad de que las administraciones públicas pero también otro tipo de entidades adquieran un compromiso con la justicia, la equidad y la inclusión. Porque construir una sociedad para todos no es solo un ideal, es una responsabilidad compartida.

¡Unidos por un futuro accesible, inclusivo y sin discriminación! 

El concepto de discapacidad ha experimentado una extraordinaria evolución a lo largo de nuestra historia. Remontándonos muy atrás en el tiempo, en las culturas antiguas se asociaba a intervenciones de poderes sobrehumanos o castigos divinos, siendo una condición que generaba rechazo y aislamiento. 

Por fortuna, esta concepción fue cambiando paulatinamente. En el siglo XV la discapacidad se seculariza y aparecen las primeras instituciones denominadas manicomiales, como su propio nombre indica, desde un punto de vista discriminatorio, segregador y estigmatizante.

Ya en los albores del siglo XX se comienza a percibir la discapacidad desde un enfoque asistencial, el Estado se implica  y se crean los primeros centros de educación especial, pero desde una perspectiva excesivamente paternalista, que refuerza la dependencia y las actitudes de discriminación social y laboral. Esta mayor tendencia a la protección se ve reforzada tras la II Guerra Mundial, con la aparición de numerosas discapacidades sobrevenidas: por primera vez, algunas personas con discapacidad son consideradas héroes.

Así, en la segunda mitad del siglo XX se empiezan a forjar los primeros lobbies, asociaciones formadas por personas con discapacidad y sus familias que se unen para defender sus derechos. Poco a poco, las personas con discapacidad van empoderándose y adquiriendo más presencia en la agenda política, aunque el camino por recorrer es aún inmenso. 

En España, en el año 1982 se produce un punto de inflexión con la aprobación de la LISMI (Ley de Integración Social del Minusválido), hoy llamada Ley General de la Discapacidad,que reconoce los derechos de las personas con discapacidad y establece, por primera vez, la obligatoriedad de incorporar un porcentaje no inferior al 2% de trabajadores con discapacidad en las empresas de más de 50 trabajadores.

Sin embargo, no es hasta la entrada en el segundo milenio (década 2000) cuando comienza a abandonarse la perspectiva asistencial y paternalista, que concibe a la persona con discapacidad como dependiente, inactiva e improductiva, para evolucionar hacia un nuevo enfoque en el que la persona con discapacidad cuenta con habilidades, competencias, recursos y potencialidades, si se le brindan los apoyos necesarios.

En 2001, la Organización Mundial de la Salud (OMS) establece una definición de discapacidad que supone un antes y un después.

Definición de discapacidad, según la OMS

La discapacidad es una condición del ser humano que, de forma general, abarca las deficiencias,  limitaciones de  actividad y restricciones de participación de una persona:

Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal.

Las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas.

Las restricciones de la participación son dificultades para relacionarse y participar en situaciones vitales.

Así, la discapacidad es un fenómeno complejo que no contempla al individuo de forma aislada, sino en su interacción con la sociedad en la que vive.  Esta definición reconoce, por primera vez, el contexto social como factor determinante en la discapacidad de una persona.

Pero, ¿qué sucede en la práctica? En la actualidad, persisten aún multitud de tics históricos,  culturales y de desconocimiento, que perpetúan las actitudes de sobreprotección, posicionan las políticas pasivas de empleo (subsidios) como la única opción económica para las personas con discapacidad y conducen a la inactividad y a la dependencia. A día de hoy, la tasa de actividad de las personas con discapacidad es aún muy baja (35%). En otras palabras, un 65% de las que tienen edad laboral no tiene empleo ni lo busca. Esta realidad da cuenta de que, si bien la inclusión social ha experimentado un gran desarrollo, el camino por recorrer es aún muy largo.

¿En qué consiste el cambio de paradigma históricamente, hasta llegar al modelo social?: Desde el modelo médico, al modelo biopsicosocial. 

Los distintos modelos desde una perspectiva histórica

Modelo Médico: Este modelo ve la discapacidad como un problema de la persona, directamente causado por una enfermedad, trauma o condición de salud que requiere tratamiento médico. La gestión de la discapacidad se centra en curar o tratar la condición para «normalizar» al individuo. Un análisis histórico destaca cómo este modelo ha sido predominante y cómo ha influenciado la percepción y el tratamiento de las personas con discapacidad a lo largo del tiempo (Kolwitz & Radlińska, 2016).

 Modelo Caritativo: Se percibe a las personas con discapacidad como necesitadas de caridad o lástima. Este modelo se enfoca en la ayuda a través de la benevolencia, sin promover la autonomía o la igualdad de derechos. Históricamente, este enfoque ha sido común en la forma en que las sociedades han abordado la discapacidad, proporcionando asistencia desde una perspectiva de superioridad moral en lugar de derechos.

Modelo Social: Contrasta con el modelo médico al argumentar que la discapacidad es causada por la sociedad más que por la condición física o médica de un individuo. Según este modelo, son las barreras sociales, culturales, y ambientales las que limitan la capacidad de las personas con discapacidad para participar plenamente en la sociedad. La solución, entonces, reside en la modificación del entorno social para eliminar estas barreras y permitir la inclusión y la participación igualitaria. Este modelo enfatiza los derechos, la igualdad y la justicia social para las personas con discapacidad (Sotska, 2023).

Modelo de Derechos Humanos: Este modelo se centra en los derechos de las personas con discapacidad, enfatizando que deben tener los mismos derechos y oportunidades que las demás personas. Este enfoque ha sido reforzado por instrumentos internacionales como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de la ONU, que promueve la igualdad de derechos y la no discriminación.

Modelo Biopsicosocial: Introducido por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la OMS, este modelo integra elementos del modelo médico y social. Considera la discapacidad como una interacción entre condiciones de salud y factores contextuales, tanto personales como ambientales, ofreciendo una visión más holística y multidimensional.

¿En qué consiste concretamente el modelo biopsicosocial? 

Biológico: Este aspecto se enfoca en las condiciones físicas o médicas que una persona puede experimentar, como enfermedades, lesiones o trastornos. Incluye la fisiología y la estructura corporal, así como cualquier función o disfunción orgánica. Este componente reconoce la importancia de los aspectos médicos y la salud física en la experiencia de la discapacidad.

Psicológico: Se refiere a los factores personales, como las emociones, la cognición, la motivación y el afrontamiento. Este componente examina cómo las creencias, actitudes y percepciones de una persona, tanto de sí misma como de su entorno, influyen en su experiencia de la discapacidad. Los aspectos psicológicos pueden afectar cómo una persona se adapta a su condición, maneja el estrés y mantiene su bienestar mental.

Social: Este ámbito aborda cómo las barreras y facilitadores ambientales, las actitudes sociales, las políticas públicas, la accesibilidad y la inclusión (o la falta de ellas) afectan la participación y la integración de las personas con discapacidad en la sociedad. El entorno social puede incluir desde la infraestructura física hasta el apoyo social, las oportunidades de empleo, la educación y las actitudes y estigmas de la sociedad.

El cambio de paradigma en el modelo de discapacidad se refiere a la transición del modelo médico al modelo social de la discapacidad. Mientras que el modelo médico ve la discapacidad como un problema del individuo que necesita ser tratado o curado, el modelo social entiende la discapacidad como un resultado de las barreras que la sociedad crea, enfocándose en cómo la sociedad puede cambiar para ser más inclusiva y accesible para las personas con discapacidad.

El tratamiento histórico de las personas con discapacidad sirve como un indicador de su posición social a lo largo del tiempo. El enfoque histórico sugiere una evolución desde la discriminación hasta un reconocimiento más integral de los derechos y la igualdad, aunque aún persisten desafíos significativos (Dimoski, 2010). 

También la evolución del entendimiento de la discapacidad y el concepto de «persona con discapacidad» han cambiado a lo largo del tiempo, reflejando diferentes modelos como el moral, médico, caritativo, social y de derechos humanos. 

Estos modelos ilustran cómo la sociedad ha percibido y tratado a las personas con discapacidad en diversos períodos históricos (Sotska, 2023).

El desarrollo de un paradigma moderno de la discapacidad ha estado asociado con el discurso científico y los cambios sociales y culturales. El modelo de discapacidad ha evolucionado desde ver la discapacidad principalmente como un problema médico hasta entenderla como una cuestión social y de derechos humanos, enfatizando la inclusión y la igualdad de las personas con discapacidad (Kolwitz & Radlińska, 2016).

Estos cambios reflejan un progreso significativo en la manera en que la sociedad comprende e interactúa con las personas con discapacidad, enfocándose más en eliminar las barreras y promover la inclusión y la igualdad.

A continuación, se describen los modelos más significativos desde el modelo médico hasta el modelo social, utilizando referencias actuales para ilustrar cada uno:

Cada modelo ofrece una perspectiva diferente sobre la discapacidad, reflejando la evolución de la sociedad en su comprensión y enfoque hacia las personas con discapacidad, con una tendencia creciente hacia la inclusión, la participación y el respeto por los derechos humanos.

El modelo biopsicosocial de la discapacidad representa un enfoque integrador que supera las limitaciones del modelo médico, que enfoca la discapacidad exclusivamente en términos de condiciones médicas o biológicas, y del modelo social, que sitúa la discapacidad únicamente en relación con barreras socioculturales y ambientales. 

Este modelo fue popularizado por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El modelo biopsicosocial considera la discapacidad como el resultado de la interacción compleja entre factores biológicos, psicológicos y sociales. A continuación, se desglosan estos tres componentes fundamentales:

El modelo biopsicosocial subraya que la discapacidad no se define únicamente por una condición de salud o por las barreras sociales, sino por la interacción entre la salud del individuo, sus características personales y el contexto social en el que vive. Este enfoque promueve una comprensión más holística y matizada de la discapacidad, abogando por intervenciones que aborden estos tres aspectos interconectados para mejorar la calidad de vida y la inclusión de las personas con discapacidad.

MODELO DE LA DIVERSIDAD

En el año 2006, Agustina Palacios y Javier Romañach crearon el modelo de la diversidad que tomó como base al social. La idea era poner como eje central la dignidad humana y dejar atrás la dicotomía entre “capacidad” y “discapacidad”.

La idea de diversidad acepta como una realidad fundamental que el ser humano es un ser diverso en todo ámbito, y que la discapacidad es una más de esas diversidades. Con esto, se elimina la confusión entre “enfermedad” y “condición”, y se ajusta la vida de todas las personas a un enfoque de derechos.

Esta visión permite construir una sociedad en la que la diversidad es vista como un valor y no como un defecto de las personas.

La discapacidad y el lenguaje inclusivo a lo largo del tiempo

El uso de lenguaje inclusivo ha aparecido en los últimos años como respuesta a una serie de cambios sociales vinculados con la creciente conciencia sobre la igualdad de derechos, la visibilización de identidades diversas y la necesidad de construir formas de comunicación que no reproduzcan estereotipos ni exclusiones

¿Cuál es la manera correcta de referirse a personas con discapacidad?

“Personas con discapacidad” también es el término por el que se reconocen los derechos a las personas con discapacidad en el marco legislativo internacional y español. La Convención Internacional sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, aprobada y ratificada por España, también manifiesta que el término adecuado es "personas con discapacidad", ofreciendo también la opción de "personas en situación de discapacidad".

Las asociaciones de personas con discapacidad llevaban ya un tiempo luchando por cambiar la terminología de la ley anterior, la LISMI(Ley de Integración Social del Minusválido), que utilizaba términos como “minusválido” o “incapacitado”. Lo mismo ocurría con los términos "inserción" o "integración", que en la LGD ya son sustituidos por "inclusión".

La Ley 39/2006, obliga expresamente a las Administraciones Públicas a usar el término “personas con discapacidad”

Es muy importante la incorporación de la palabra “persona con”, evitando hablar de “personas discapacitadas”, “discapacitados” o “discapacitadas”. De este modo, se busca reflejar que la discapacidad es una característica que acompaña a la persona, pero que no la define.

Lenguaje inclusivo: buenas prácticas a la hora de hablar de discapacidad

Las palabras que usamos crean ideas y, por tanto, también tienen el potencial de crear realidades, de reproducirlas o transformarlas. 

Es necesaria una comunicación responsable que ayude a derribar estereotipos y estigmas y que contribuya a crear una sociedad más inclusiva. 

A continuación, vamos a hacer un repaso a qué estrategias se aplican en el lenguaje inclusivo referido a las personas con diferentes

Evita términos obsoletos y ofensivos

Hay palabras con implicaciones peyorativas que todavía se pueden encontrar en normativas legales antiguas o incluso en la Constitución, que utiliza la expresión obsoleta "disminuidos". Otros términos que deben evitarse a la hora de hablar de discapacidad son: "minusválido", "incapaz", "impedido" y más palabras que transmiten la idea de que las personas con discapacidad son menos válidas o capaces.

Evita identificar a las personas con su discapacidad

Del mismo modo que es preferible usar"persona con discapacidad" a "discapacitado", también es preferible usar "persona con ceguera" o "persona con discapacidad visual" antes que "ciego"; "persona sorda" o "persona con sordera" antes que "sordo"; o "persona con tetraplejia" en vez de "tetrapléjico".

Igualmente, para las personas con discapacidad que precisan de la atención de otra persona para el desarrollo de actividades de la vida diaria, se debe utilizar "personas en situación de dependencia", evitando "dependientes". También hay que tener en cuenta que no todas las personas con discapacidad están en situación de dependencia.

Huir de la infantilización

Los eufemismos, como "sordita" o "cieguito", ya que caen en la infantilización de las personas con discapacidad. En este mismo sentido, palabras como chicos, chicas, niñas o niños, cuando nos referimos a personas adultas con discapacidad.

¿Discapacidad o diversidad funcional?

Aunque sean bienintencionados, también se desaconsejan otros términos como"diversidad funcional", "otras capacidades" o "capacidades diferentes", ya que se consideran eufemismos que generan confusión, ambigüedades, inseguridad jurídica y restan valor a la problemática que, en esta sociedad, supone manifestar una discapacidad.

Otras buenas prácticas en lenguaje inclusivo

• Evitar "Enfermos" o palabras similares, ya que la discapacidad no es una enfermedad, aunque en ocasiones concurran las dos cosas.

• Usar "personas normales" en oposición a personas con discapacidad. Las personas con discapacidad también son normales. Si queremos excluir a las personas con discapacidad de la oración, pueden usarse expresiones como "personas sin discapacidad" o "el resto de la población". 

  • El  uso del término "colectivo", dado que la mayoría de personas con discapacidad no forman parte de ninguna asociación. Para referirse a ellas sin repetir palabras, pueden usarse expresiones como "esta parte de la sociedad".

  • Evitar expresiones con una alta carga negativa, como "personas que sufren discapacidad", "personas que padecen discapacidad", "víctima de discapacidad", "postrado en una silla de ruedas", "condenada a estar en la cama". En su lugar, es preferible usar expresiones neutras, como "tiene discapacidad", "presenta una discapacidad", "manifiesta una discapacidad" o "usa una silla de ruedas".

Y ahora, como siempre voy a plantear mi punto de vista, después este viaje a lo largo de los años, he sido consciente de que la sociedad evolucionado al tratar a las personas con discapacidad con más respeto, aunque todavía quedan cosas por hacer, pero el cambio por el que el colectivo de personas con discapacidad y cada persona en nuestro día a día trabajamos y luchamos para que la sociedad, en la que vivimos ya sea en el presente o en los años futuros prevalezcan nuestros derechos y se hagan cumplir.

Promover iniciativas a través de acciones, me estoy refiriendo, por ejemplo que todas nuestras necesidades de apoyo y asistenciales estén cubiertas.  Por otro lado, que se fomente el empleo para las personas con discapacidad, y una buena manera sería potenciar el desarrollo de los centros especiales de empleo y por otro lado las empresas o entidades permitan que el empleo con apoyos llegue a ser una realidad. Que instituciones estatales fomenten políticas con la finalidad de que las personas con discapacidad podamos alcanzar una vida independiente y así lograr la máxima participación en la sociedad. Trabajar para alcanzar la accesibilidad universal en todos los ámbitos de la vida cotidiana, para que así las personas con discapacidad podamos tener una autonomía plena en todos los aspectos, y así poder llegar a ser los dueños de nuestra propia vida

 Pero el mensaje más importante que quiero transmitir, es que la sociedad por fin sea consciente de que lo primero ante todo, vean a la persona y después si las circunstancias lo requieren se haga referencia a la condición de nuestra discapacidad 

Elijo no poner "dis" en mi capacidad Robert M. Hensel