No necesariamente porque tengamos una respuesta sencilla para ellas, sino precisamente porque nos enfrentan a preguntas difíciles sobre la vida, la autonomía, los derechos y la responsabilidad que tenemos como sociedad.
La historia de Noelia es una de ellas.
Y quiero pronunciarme sobre ella desde mi propia mirada, pero también desde una convicción que considero fundamental:
cuando hablamos del derecho a decidir sobre la propia vida, no podemos olvidar todo aquello que rodea a la persona que toma esa decisión.
Porque nadie es un ente aislado.
Cada persona es el resultado de una interacción constante con su entorno, con sus circunstancias, con sus experiencias, con las personas que la acompañan y con la sociedad en la que vive.
Todo aquello que nos ocurre deja huella.
Las oportunidades que tenemos.
Las barreras que encontramos.
Los apoyos que recibimos.
La soledad que podemos experimentar.
Las relaciones que construimos.
La manera en la que somos escuchados.
Todo ello influye en nuestra forma de mirar nuestra propia vida.
Y precisamente por eso, cuando una persona llega a una situación límite, creo que como sociedad tenemos que ser capaces de mirar mucho más allá de la decisión final.
Una decisión individual también nos interpela colectivamente
Cuando una persona expresa que quiere poner fin a su vida, resulta sencillo centrar toda la conversación en su decisión.
Pero existe otra pregunta que también deberíamos hacernos:
¿qué ha ocurrido antes de llegar hasta ahí?
¿Qué apoyos tuvo?
¿Quién la acompañó?
¿Pudo expresar sus necesidades?
¿Fueron escuchadas?
¿Tuvo alternativas reales?
¿Contó con los recursos necesarios?
¿Pudo decidir sobre su vida cotidiana?
¿Se respetaron sus preferencias?
¿Tuvo oportunidades para desarrollar un proyecto de vida propio?
No planteo estas preguntas para invalidar automáticamente la decisión de una persona.
Las planteo porque creo que una sociedad verdaderamente comprometida con la autonomía tiene la obligación de asegurarse de que las personas puedan tomar decisiones desde la mayor libertad posible y con acceso a los apoyos que necesiten.
Porque decidir libremente no debería significar decidir en soledad.
El entorno también forma parte de nuestra vida
Esta es una idea que considero especialmente importante desde mi propia experiencia.
Una persona no vive separada del mundo.
Nuestro entorno puede abrir posibilidades o cerrarlas.
Puede facilitarnos la participación o convertir cada actividad cotidiana en una lucha.
Puede proporcionarnos seguridad o aumentar nuestra sensación de aislamiento.
Puede ofrecernos oportunidades o hacernos sentir que nuestra vida tiene cada vez menos opciones.
Por eso, cuando hablamos de discapacidad, no podemos observar únicamente las características individuales de una persona.
También tenemos que mirar las condiciones en las que está viviendo.
La accesibilidad.
Los apoyos.
La atención social.
La asistencia personal.
La participación comunitaria.
Las relaciones familiares.
Las oportunidades educativas y laborales.
La posibilidad de disfrutar del ocio.
El acceso a la cultura.
La vida afectiva.
La capacidad de tomar decisiones cotidianas.
Todos estos elementos forman parte de algo mucho más amplio:
la calidad de vida.
Mi realidad está en la otra cara de esta historia
Yo vivo una realidad muy diferente.
Soy una mujer con discapacidad y con grandes necesidades de apoyo.
Y, al mismo tiempo, cuento con algo que considero fundamental: una red familiar y social que me acompaña.
Tengo personas a mi alrededor.
Tengo vínculos.
Tengo proyectos.
Tengo intereses.
Tengo cosas que hacer y cosas que esperar.
Tengo motivos para levantarme cada día.
Y eso no significa que mi discapacidad haya desaparecido ni que mi vida sea siempre sencilla.
Significa que las circunstancias que me rodean también forman parte de mi experiencia.
Mi forma de vivir no puede separarse de las oportunidades, los apoyos y el entorno que he tenido.
Por eso soy plenamente consciente de algo:
el acompañamiento puede cambiar radicalmente la manera en que una persona experimenta su propia vida.
Vivir plenamente no significa negar las dificultades
Soy optimista por naturaleza.
Y mi filosofía de vida ha sido siempre intentar vivir a lo grande, con conciencia, fuerza y alegría.
Pero eso no significa negar las dificultades.
No significa fingir que todo es maravilloso.
No significa que una persona con discapacidad tenga que mantener una actitud positiva permanentemente.
Significa que, desde mi realidad, he elegido una determinada manera de enfrentar las dificultades.
Para mí, vivir plenamente no consiste en ignorar aquello que cuesta.
Consiste en reconocerlo y, aun así, seguir buscando aquello que hace que mi vida tenga sentido.
Cada persona puede encontrar ese sentido de una manera diferente.
Y precisamente por eso necesitamos respetar la diversidad de proyectos de vida.
Derecho a decidir no significa decidir sin apoyos
Aquí existe una cuestión que considero esencial.
Hablar de autonomía no debería llevarnos a pensar que una persona tiene que hacerlo todo sola.
La autonomía no es ausencia de ayuda.
Una persona puede necesitar asistencia física, apoyo para comunicarse, acompañamiento para determinadas actividades o ayuda para comprender información compleja y continuar siendo la protagonista de sus decisiones.
Necesitar apoyo no elimina nuestra capacidad de decidir.
Al contrario.
Los apoyos deberían existir precisamente para que podamos decidir.
Por eso, cuando hablamos del derecho a decidir, tenemos que hablar también de accesibilidad, información comprensible, acompañamiento, asistencia personal y recursos adecuados.
Porque una decisión verdaderamente autónoma necesita condiciones que permitan ejercerla.
No quiero que nadie decida por mí
Esta cuestión la tengo muy clara.
Yo quiero ser protagonista de mi propia vida.
Quiero decidir sobre aquello que afecta a mi existencia.
Quiero poder expresar qué quiero y qué no quiero.
Quiero poder cambiar de opinión.
Quiero equivocarme.
Quiero recibir asesoramiento cuando lo necesite.
Quiero escuchar diferentes perspectivas.
Pero, finalmente, quiero que mi voluntad sea tenida en cuenta.
No quiero que otras personas decidan por mí simplemente porque tengo una discapacidad.
No quiero que se presuponga que otra persona sabe mejor que yo qué es lo que necesito.
No quiero que la protección se convierta en sustitución.
Y tampoco quiero que la ayuda termine anulando mi capacidad para elegir.
Ayudarme no significa vivir mi vida por mí.
Asesorar no es decidir
Creo que existe una diferencia fundamental entre ambas cosas.
Pueden aconsejarme.
Pueden explicarme las alternativas.
Pueden informarme sobre las consecuencias de una decisión.
Pueden ayudarme a comprender una situación.
Pueden acompañarme emocionalmente.
Pueden decirme aquello que quizá no estoy viendo.
Y agradezco que lo hagan.
Pero asesorar no significa decidir.
Acompañar no significa sustituir.
Proteger no significa controlar.
Y apoyar no significa apropiarse de la vida de otra persona.
Esta distinción debería estar presente siempre que hablamos de personas con discapacidad.
Porque nuestra necesidad de apoyo no convierte nuestras vidas en propiedad de quienes nos ayudan.
Mi vida es mía
Por eso, si algún día mis circunstancias cambian gravemente, quiero poder contar con profesionales y personas de confianza que me informen, me asesoren y me acompañen.
Quiero disponer de la información necesaria para comprender las opciones existentes.
Quiero poder expresar mis preferencias.
Quiero que se respete mi voluntad dentro del marco de los derechos y procedimientos que correspondan.
Y quiero que cualquier decisión relacionada con mi vida se aborde desde el respeto a mi dignidad y a mi capacidad de decidir.
No quiero que mi discapacidad sea utilizada automáticamente para presumir que no puedo tomar decisiones.
Mi vida me pertenece.
Y mi voluntad importa.
Pero tampoco quiero romantizar la soledad
Defender la autonomía no significa defender el aislamiento.
Al contrario.
Creo que una persona puede ser plenamente autónoma y necesitar a muchas personas a su alrededor.
Familia.
Amistades.
Profesionales.
Asistentes personales.
Comunidad.
Servicios públicos.
Redes de apoyo.
La autonomía no debería entenderse como:
«No necesito a nadie».
Para mí significa:
«Puedo necesitar a otras personas sin dejar de ser yo quien decide sobre mi propia vida».
Esta diferencia es fundamental.
Porque nadie debería verse obligado a elegir entre autonomía y compañía.
Podemos tener ambas.
¿Qué ocurre cuando los apoyos no llegan?
Aquí aparece una de las preguntas más incómodas que esta historia debería plantearnos como sociedad.
¿Qué sucede cuando una persona necesita apoyos y no los recibe?
¿Qué ocurre cuando las barreras se acumulan?
¿Qué ocurre cuando la soledad se convierte en una experiencia cotidiana?
¿Qué ocurre cuando una persona deja de encontrar oportunidades?
¿Qué ocurre cuando la atención social llega tarde?
¿Qué ocurre cuando pedir ayuda se convierte en una carrera de obstáculos?
No podemos responder a estas preguntas diciendo simplemente que la persona tiene derecho a decidir.
Porque el reconocimiento formal de un derecho no garantiza por sí mismo que existan las condiciones necesarias para ejercerlo.
Una persona necesita libertad para decidir.
Pero también necesita alternativas.
Necesita información.
Necesita apoyos.
Necesita accesibilidad.
Necesita ser escuchada.
Y necesita saber que no está sola.
La sociedad también tiene una responsabilidad
Creo que aquí está la reflexión que deberíamos llevarnos de todo este debate.
No podemos construir una sociedad que hable continuamente de autonomía y, al mismo tiempo, permita que muchas personas vivan sin los apoyos necesarios para ejercerla.
No basta con decir:
«Tienes derecho a decidir».
Tenemos que preguntarnos:
«¿Qué necesitamos hacer para que puedas decidir realmente?»
Esta pregunta cambia completamente el enfoque.
Nos obliga a hablar de políticas sociales.
De servicios de apoyo.
De asistencia personal.
De accesibilidad.
De salud.
De vivienda.
De empleo.
De participación.
De relaciones humanas.
De prevención de la soledad.
De acompañamiento.
Y también de algo que a veces olvidamos:
de oportunidades para disfrutar de la vida.
No todas las vidas se viven en las mismas circunstancias
Una de las mayores dificultades de estos debates es que tendemos a hablar de «la discapacidad» como si todas las personas viviéramos la misma realidad.
No es así.
Hay personas con redes familiares muy fuertes.
Otras están completamente solas.
Hay quienes tienen recursos económicos.
Otras viven en situaciones de precariedad.
Hay quienes cuentan con asistencia personal.
Otras no consiguen los apoyos que necesitan.
Hay personas con grandes oportunidades de participación social.
Y otras viven prácticamente aisladas.
Por eso no podemos convertir mi experiencia en la medida de la experiencia de los demás.
Mi historia es la mía.
La de Noelia es la suya.
Y cada persona tiene unas circunstancias diferentes.
Precisamente por eso necesitamos una sociedad capaz de mirar cada historia con humanidad y sin simplificaciones.
El derecho a decidir también implica respetar que no todos elegimos igual
Defender mi derecho a decidir significa también aceptar que otras personas pueden tomar decisiones diferentes a las que yo tomaría.
Yo puedo elegir vivir de una determinada manera.
Otra persona puede entender su vida desde otro lugar.
No tenemos que coincidir para reconocer el derecho de cada persona a participar en las decisiones sobre su propia existencia.
Pero sí creo que existe una responsabilidad colectiva previa:
garantizar que nadie tenga que enfrentarse a decisiones trascendentales sin haber tenido acceso a los apoyos, la información y las alternativas disponibles.
Eso es lo que entiendo por una sociedad que realmente respeta la autonomía.
Desde mi manera de entender la vida
Yo he elegido vivir.
No porque mi vida sea perfecta.
No porque nunca haya sufrido.
No porque mi discapacidad no suponga dificultades.
Sino porque, con mi historia, mis circunstancias y las personas que me rodean, encuentro razones para hacerlo.
Encuentro proyectos.
Encuentro vínculos.
Encuentro sueños.
Encuentro cosas que todavía quiero experimentar.
Encuentro motivos para seguir construyendo.
Y eso forma parte de mi decisión personal.
No pretendo convertir mi manera de vivir en una receta para nadie.
Tampoco creo que mi optimismo tenga que servir como medida para juzgar cómo afrontan los demás sus circunstancias.
Cada persona tiene su propia historia.
Yo solamente puedo hablar desde la mía.
Y desde ella puedo decir algo con absoluta claridad:
yo quiero seguir siendo protagonista de mi vida.
No quiero que otros escriban mi historia
Una de las cosas que más he defendido siempre es que las personas con discapacidad debemos poder participar en las decisiones que afectan a nuestras propias vidas.
No quiero que hablen por nosotros.
No quiero que decidan automáticamente por nosotros.
No quiero que nuestra discapacidad se convierta en una excusa para sustituir nuestra voluntad.
Quiero que nos escuchen.
Que nos informen.
Que nos proporcionen apoyos.
Que respeten nuestros tiempos.
Que reconozcan nuestras capacidades.
Y que entiendan que necesitar ayuda no significa renunciar a nuestra voz.
Porque la verdadera inclusión no consiste únicamente en estar presentes.
Consiste en tener voz, capacidad de decisión y control sobre nuestra propia vida.
Una reflexión que va más allá de Noelia
Quizá esta historia debería servirnos para hacernos una pregunta que va mucho más allá de una persona concreta:
¿Estamos construyendo una sociedad en la que todas las personas puedan vivir con dignidad antes de hablar de sus decisiones más extremas?
Porque la autonomía no empieza en las decisiones finales.
Empieza mucho antes.
Empieza cuando podemos decidir qué estudiar.
Dónde vivir.
Con quién relacionarnos.
Qué actividades hacer.
Cómo vestirnos.
Qué queremos comer.
A qué lugares queremos ir.
Qué proyectos queremos desarrollar.
Qué relaciones queremos mantener.
Qué riesgos queremos asumir.
Qué sueños queremos perseguir.
La autonomía se construye todos los días.
Y cuando una persona ha podido ejercerla durante toda su vida, resulta mucho más coherente hablar de una verdadera capacidad para decidir sobre cuestiones trascendentales.
Por eso, defender la autonomía significa trabajar para que las personas puedan tomar decisiones desde el principio, no únicamente cuando llegan a situaciones límite.
Reflexión final
No tengo una respuesta sencilla para una cuestión tan compleja.
Y tampoco creo que debamos buscar respuestas sencillas para decisiones que afectan a algo tan profundo como la vida y la muerte.
Pero sí tengo una convicción.
Las personas con discapacidad no necesitamos que otros vivan por nosotros.
Necesitamos que nos permitan vivir nuestras propias vidas.
Necesitamos apoyos que no sustituyan nuestra voluntad.
Necesitamos entornos accesibles.
Necesitamos oportunidades.
Necesitamos vínculos.
Necesitamos ser escuchados.
Y necesitamos que nuestra autonomía sea algo real y cotidiano, no únicamente un derecho escrito en un documento.
Yo vivo en la cara opuesta de esta realidad.
Tengo una red que me sostiene.
Tengo personas que me acompañan.
Tengo proyectos que me ilusionan.
Tengo una manera de entender la vida que me lleva a querer vivirla intensamente.
Y sé que esas circunstancias han influido en mi manera de afrontar mi propia existencia.
Por eso no quiero que nadie decida por mí.
Quiero poder recibir ayuda sin perder mi voz.
Quiero poder ser acompañada sin dejar de ser protagonista.
Quiero poder recibir consejo sin que mi voluntad sea sustituida.
Quiero poder vivir con dignidad, con libertad y con los apoyos que necesite.
Porque mi discapacidad forma parte de mi vida.
Pero mi vida no pertenece a mi discapacidad.
Mi vida es mía.
No pido permiso para vivir.
No pido permiso para decidir.
Pido que mi derecho a hacerlo pueda ejercerse con libertad, con apoyos y con dignidad.
Hoy y siempre.
Viviendo a través de la Parálisis Cerebral
Un espacio de divulgación social donde la experiencia, el conocimiento y la accesibilidad se unen para comprender la discapacidad y otras realidades invisibilizadas, promoviendo una sociedad más inclusiva, comprometida y humana.
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